僕がアルビノの当事者として活躍すること

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アルビノ・エンターテイナー:粕谷幸司です。

粕谷幸司が、アルビノの当事者として活躍すること

…僕は、アルビノという体質で生まれました。
全身にメラニン色素がまったくない、先天性の遺伝子疾患。

ご覧のとおり、髪の毛、まゆ毛、まつ毛、髭などの体毛が白く。
瞳も青っぽい感じで、へそ毛・すね毛・腕毛なんかの普段見えないところの肌や毛だって真っ白です。

ちゃんとした遺伝子の検査をしたことがないので、自分のことなのに本当は何なのかよくわかっていないのですが。
生まれた時から体毛はずっと真っ白でしたし、だんだん色が増えてくることも無かったと思いますし(現在29歳)。
だから多分、アルビノ – Wikipediaで分類されるところの「眼皮膚白皮症I型」なんじゃないでしょうか。

…そんな僕が、この自分のアルビノという特徴を生かして。
さらにはエンターテイメントにこだわって、テレビやラジオで活躍したい!と、活動していること。

それって、本当はどうなんでしょうか?

先日、僕がアシスタント・パーソナリティとして毎週水曜日に生放送出演しているUstream番組『ヒロコヴィッチの穴』で。
「歓迎!?複雑!?当事者の活躍」というテーマでのトークを展開しました。


Video streaming by Ustream

ちなみに、このUstream番組を制作・配信しているNPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)とは、

単純性血管腫・脱毛症・太田母斑・口唇口蓋裂・熱傷・ケロイド・アルビノ・顔面神経麻痺・白斑・斜視・眼瞼下垂・小耳症・先端巨大症(アクロメガリー)・レックリングハウゼン病・リンパ管腫・乾癬・魚鱗癬・脂肪腫・バセドウ病・トリーチャーコリンズ症候群・ロンバーグ病(顔面片側萎縮症)・海綿状血管腫・苺状血管腫・アトピー性皮膚炎・交通事故の傷痕・手術後の傷痕…など。
その外見が人と違うことで「見た目問題」を抱えているみなさんや、企業・行政・医療機関などとのネットワーク作りを通して、「誰もが、自分らしい顔で、自分らしい生き方を楽しめる社会」の実現を目指し活動をおこなうNPO法人。

…というような、NPO法人です。

で、今回の配信で話しながら。
いろんなことを考えました。

「そもそも、僕が“アルビノの代表”のように活動することで、何が起こるのだろうか」

「僕以外のアルビノの当事者や、その関係者は、粕谷幸司の活躍に何を思うだろうか」

「僕は“アルビノ・エンターテイナー”を名乗り、自分で『僕は、このアルビノを悲劇にしない。』というフレーズを纏い、誤解や偏見や差別などに特化せずに“楽しいこと”・“面白いこと”といういわば“娯楽”の世界で生きていきたいと思っているのだけれど…、これは伝わるのか!?

「もしくは果たして…、僕は例えばアルビノなしにエンターテイナーたる活躍は出来るのか」

「日本国内におよそ6,000人しかいないアルビノ当事者をターゲットにして活躍するわけではない、ということは…、その他の多くの人に本当に粕谷幸司のニーズはあるのだろうか?」

「うぅん…、僕には本当は何が出来るのか。はたまた、何をすべきなのだろうか」

「まっとうに活躍できたとして、はかり知れない大きな責任を、僕はまるっと担えるだろうか」

…考え始めると、本当にキリがない。
けれど、考えなしには活動は出来ないし、考えてなければ活躍した時に大変なことになってしまうかも知れないから。

考えておくに、決まってるんですけれどね。

…僕が、アルビノの当事者本人であるということが強いからか。
僕自身では、アルビノ・エンターテイナーとして“明るい活躍”をしていくことは、まったく問題だとは思っていませんが(当たり前か)。
多くの人のことを想うと、臆病になったりすることもあります。
 

けれどね。
答えは、ひとつしかないと思ってますよ。

僕が大丈夫だと思って、僕が真っ直ぐに突き進んでいくこと。

それに尽きるんですよ。

…そんなわけで。
色々と深くも広くも考えながら活動してます、粕谷幸司。

これからもっともっと!
本気で、テレビやラジオに出る仕事をしていきたいと思っております。

覚悟は、ホンモノですので。

どうぞ思いっきり応援してください。
思う存分、声援ください~。

どうぞよろしくお願いします。

[関連リンク]
アルビノ:粕谷幸司プロフィール | Project One-Size
粕谷幸司 – Wikipedia
粕谷幸司の「ゲスト中澤まさとも」
twitter @96mouse

“僕がアルビノの当事者として活躍すること” への2件の返信

  1. 粕谷さん、こんにちは(^0^) ツイッターで質問した者です。
    ヒロコビッチの穴、今見ました。
    障害や病気の人が表に出た拒絶反応、本人ではなく、周り、というの同感です。

    本人は以外に平気。私も全然平気。逆に出てきてもらい、感謝したりします。

    私も親に「病気だと言うな」「恥ずかしい」と言われ、それが一番ショックでした。
    それは「見た目」も「見え目わからない」病気や症状でも一緒だと思います。

    私は障害や病気を持つ子どもと接する職場で働いています。
    自分自身も病気があるので病気や障害、差別には興味があります。

    それに変わった、個性的な人は好きですね。

    それぞれ事情はあるかもしれませんが、本人がやりたいこと、出来ることをすればいいと思います。

    もちろん出てきたくない人は出てこなくてもいいし、カミングアウトも自由。
    体調も精神もつらくて動けない、人前に出たくない時もあるし。

    アルビノの人は職場にはいませんが、一人だけ見たことがあります。
    男性で、やはり白人だと思いました。
    視力が弱いのでめがねをかけていて、外見が粕谷さんによく似ていました。

    アルビノの方はみな髪の毛がストレートで多いのでしょうか?
    印象はとにかく、「きれいだな・・・」でした。

    ちなみに時々NHKのバリバラを見てます。
    粕谷さんにも出て欲しいです。

    今度「アルビノを生きる」も読んで見たいと思います。
    粕谷さんをこれからも応援しています(^0^)

    1. あらあ~、ありがとうございやす~。

      僕の知っているアルビノの人には、くせっ毛の人もけっこういます。
      なので、皆ストレートってわけではなさそうです。

      そして、しかし、僕はこの真っ直ぐで太い、硬い自分の髪の毛も気に入ってます!
      いえいっ!

      これからも活躍していけるように、もっともっと走っていきますので、
      どうぞどうぞ、応援よろしくお願いしますーっ。

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