アルビノが難病に指定されてしまった夏

いやあ！しまった！出遅れた！！

平成27年7月1日から「難病法の施行の指定難病」に、アルビノ（眼皮膚白皮症）が加わってしまったのですって！

「アルビノ」とか「アルビニズム」については、わりと頻繁に情報収集をしているのですが。
「眼皮膚白皮症」の方はノーマークだったな…。

難病情報センター | 眼皮膚白皮症

１．概要

出生時より皮膚、毛髪、眼のメラニン合成が低下ないし消失することにより、全身の皮膚が白色調、青から灰色調の虹彩、視力障害、白から茶褐色あるいは銀色の頭髪を呈する。

２．原因

メラニン合成に関わる遺伝子変異によって発症する常染色体劣性遺伝性疾患である。

…ちょっとは“アルビノ”“アルビニズム”って言葉を入れてくれても良いのにね！

僕はね、可哀想って感情が、あまり好きではなくてね。
特に、人が人を幸せに導くためには、なかなか邪魔だと思うんだよね。

確かに、こうして難病というカテゴリーに入ることで、支援やその他で救われる人がいるんだと思う。
その人のために、人や制度が動いて、機能して社会を作っていく。
だから、まあ、今回のは本当に「時代が動いたんだなあ」と思ってポジティブに受け入れているけれど。

これでさらに、アルビノ・エンターテイナーとしての活動が苦しくなるなあ（笑）。

…僕は“人を美しいとかカッコイイとか思う感情を妨げないで欲しい”と思ってる。
twitterでもポツポツと呟いているけれど、ねえ、それは、良いじゃない。
素敵なもんは、素敵よ。

僕の家族は、アルビノで生まれてきた僕を「可愛い」「天使みたい」とか、
男の子だからということもあり「カッコイイじゃん」と言って育ててくれた。

これが正解、というわけではないけれど。
これからの世界で、こういう「好いじゃん」と思う人々の感情を、
「でも難病なんでしょう可哀想」「難病の人を素敵だなんて不謹慎ね」というネガティブな常識感のようなもので妨げないでいられたら良いな、ってね。

この時代の変化が、未来をどのように導くのかはわからないけれど。

僕は、このアルビノを悲劇にしない。
もっともっと面白がって、そして「楽しさ」から多くの人へ思いを届けていきたい。

粕谷幸司の言葉に触れる、すべての人へ。

楽しく笑っていこーね！
よろしくどーぞっ！