アルビノが難病に指定されてしまった夏

いやあ!しまった!出遅れた!!

平成27年7月1日から「難病法の施行の指定難病」に、アルビノ眼皮膚白皮症)が加わってしまったのですって!

「アルビノ」とか「アルビニズム」については、わりと頻繁に情報収集をしているのですが。
「眼皮膚白皮症」の方はノーマークだったな…。

難病情報センター | 眼皮膚白皮症

1.概要

出生時より皮膚、毛髪、眼のメラニン合成が低下ないし消失することにより、全身の皮膚が白色調、青から灰色調の虹彩、視力障害、白から茶褐色あるいは銀色の頭髪を呈する。

2.原因

メラニン合成に関わる遺伝子変異によって発症する常染色体劣性遺伝性疾患である。

…ちょっとは“アルビノ”“アルビニズム”って言葉を入れてくれても良いのにね!

アルビノ 難病指定

僕はね、可哀想って感情が、あまり好きではなくてね。
特に、人が人を幸せに導くためには、なかなか邪魔だと思うんだよね。

確かに、こうして難病というカテゴリーに入ることで、支援やその他で救われる人がいるんだと思う。
その人のために、人や制度が動いて、機能して社会を作っていく。
だから、まあ、今回のは本当に「時代が動いたんだなあ」と思ってポジティブに受け入れているけれど。

これでさらに、アルビノ・エンターテイナーとしての活動が苦しくなるなあ(笑)。

…僕は“人を美しいとかカッコイイとか思う感情を妨げないで欲しい”と思ってる。
twitterでもポツポツと呟いているけれど、ねえ、それは、良いじゃない。
素敵なもんは、素敵よ。

僕の家族は、アルビノで生まれてきた僕を「可愛い」「天使みたい」とか、
男の子だからということもあり「カッコイイじゃん」と言って育ててくれた。

これが正解、というわけではないけれど。
これからの世界で、こういう「好いじゃん」と思う人々の感情を、
「でも難病なんでしょう可哀想」「難病の人を素敵だなんて不謹慎ね」というネガティブな常識感のようなもので妨げないでいられたら良いな、ってね。

この時代の変化が、未来をどのように導くのかはわからないけれど。

僕は、このアルビノを悲劇にしない。
もっともっと面白がって、そして「楽しさ」から多くの人へ思いを届けていきたい。

粕谷幸司の言葉に触れる、すべての人へ。

楽しく笑っていこーね!
よろしくどーぞっ!

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“アルビノが難病に指定されてしまった夏” への1件の返信

  1. アルビノに「真面目に」興味があり、ポツリポツリと調べたりはしていたのですが……。
    今一つ、良く分からないです。
    故に、コメントとして不適切でありましたらご容赦ください。
    そもそも、
    例えば物心つく前に事故で自他共に無自覚の記憶障害があり、それを引きずったまま成長すると、人間の脳と言うものは面白いもので、それをリカバリーするように奇妙な発達を遂げてくれます。結果として、個性的で稀な論理回路が出来上がる。
    要するに、障害だろうが何だろうが、人格形成の一要因でしかない。
    そう思うのです。
    可哀想?
    今の自分ではなく、プロフィール、と言うより過去の一点のみ見ればそう感じなくもないのでしょうが、全体から見れば小さな一つです。
    今の自分を見てよ!
    それだけです。
    長所も短所も先天的なものも後天的なものも、あれもこれも何もかも、全部ひっくるめて自分です。
    可哀想だなんて、失礼ですよね?

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