どうも!
「僕は、このアルビノを悲劇にしない。」でお馴染み
アルビノ・エンターテイナー 粕谷幸司です
僕自身が、アルビノの当事者としてSNSなどで発信をしている他に、実はもう1つ見て欲しいXアカウントがあるんです。
現在は【日本製】アルビノ情報お知らせアカウントという名称にしている、このXアカウント。
元々は「twitterでbotアカウントって面白いな」と思って育てていたのですが色々あって…という話は置いておいて。
僕が日頃からチェックしているアルビノ関連のニュースなどをストックしておくというか、気になったものをお知らせする専用のアカウントとして今は運用していまして。
つまりは僕が気になったニュースを一通りまとめてある場所なのです。
本日、6月13日は国連が制定した国際アルビニズム啓発デー。
そこで、この1年間でざっくりとアルビノについてどんな話題があったのかを、この記事でまとめます。
ひっそりと在る【gallery albus】
早速手前味噌で恐縮ですが、去年の国際アルビニズム啓発デーに合わせて、Webサイトを1つ立ち上げたのでした。
アルビノの表現者が、色んな作品を持ち寄って展示してあるギャラリーみたいのをWeb空間に存在させてあります。
「りり香さん」の活躍
2万人に1人 アルビノの女性 りり香さん22歳 障害に負けずに自分自身を発信 強く生きるその姿
(北海道ニュース)
約2万人に1人の難病 りり香(22)、バリアフリーファッションショーのオフショット公開「すごく綺麗」「ステキでした」と反響
(アベマタイムズ)
アルビノ女子×中国出身モデルin長崎旅 – はじめましての2人旅
(NHK Eテレ)
〈2万人に1人の難病〉“髪も肌も真っ白”で、周りからは「白すぎてヤバい」と…アルビノの女性(23)が語った、当事者の“知られざる苦労”
「ネットで『アルビノなのにブサイク』『かわいそう』と言われるけど…」“髪も肌も真っ白”なアルビノの女性(23)が、“世間の偏見”に思うこと
(文春オンライン)
髪や肌が生まれつき白い病気 “アルビノ”女性が語る「いずれ失明する運命」それでも悲壮感がないワケ
(週刊女性PRIME)
失明する…というワードが強烈なのもあって、視覚障害者としての発信に注目が集まります。
「りっくん」も元気そう
特集「キャッチ」2万人に1人「アルビノを知ってほしい」小学1年生の「りっくん」の日常 家族でSNSで発信 福岡
(日テレNEWS NNN)
2万人に1人の難病を抱え生まれた少年「僕はなんで白いの?」 家族がありのままの姿をSNSで発信を続ける理由とは
(ほ・とせなNEWS)
「神原由佳さん」も頑張ってる
「見た目」を重視する社会を問う、 自分のままで、自分らしく生きるための模索
(東京都人権啓発センター)
「どうしてそんな色?」回答に困って保健室に駆け込んだ 白い肌と髪のアルビノ女性「その訳を親に聞けなかった子ども時代」
「神秘的なイメージが重圧に」白い肌と髪のアルビノ女性「私は恋愛も結婚も選ばれない」境地から前を向けた「言葉」
(CHANTO WEB)
福祉に深いところから、人権などに関連する発信力がある方です。
「さくらさん」は笑顔で…
【勇気】生まれつき体の色素を作りづらいアルビノの大学生…コンプレックスだった白さを“強さ”にモデルに挑戦『every.特集』
(日テレNEWS NNN)
「矢次祐汰さん」のこれから
ポジティブ ~18歳、2つの夢を追いかける~
(テレビ朝日)
地方紙やYouTube・個人発信でもちらほら
「夢はパラリンピック」坂越の関口真依さん 日本ゴールボール協会の強化指定
(赤穂民報)


5歳兄のアイデアに爆笑…難病の弟・赤ちゃんのゲップを出すために… 動画890万回再生、ふたりの姿に「幸せな光景」
(まいどなニュース)
中国の方のニュースも
授業中望遠鏡で黒板を見るアルビノ生徒が名門・清華大に合格 中国
(AFPBB News)
もちろんシリアスなアノ問題も
「呪術」で富と名声を得るために…アフリカで「アルビノ」の誘拐が相次ぐ「むごすぎる事実」
(現代ビジネス | 講談社)
「呪術目的で血を抜かれた」4歳で親族に切りつけられ…アルビノのパラ五輪選手「差別」「迷信」との闘い
(TBS NEWS DIG)
右腕は切断され、売られた アルビノの体を呪術に使用 “これはビッグビジネス” ザンビアに残る“迷信”の実態
(TBS NEWS DIG)
パリパラ アルビノの選手 資金不足厳しい現状訴え支援呼びかけ
(NHK)
写真展『ともに』にはアルビノのモデルの写真も
写真展『ともに』開催!
(NPO法人マイフェイス・マイスタイル)
やはりぽつぽつと上がり続ける「Yahoo!知恵袋」への質問
「アルビノの人って就職できるんですか?」みたいな質問がいくつか見られたこの1年。
これまでと変わらず「自分はアルビノなのですが」という書き出しから、アルビノの人に対する印象を質問したり、生活スタイルについて相談したりする方もいました。
また、親御さんの悲痛な思いが書き込まれることも…。
まだまだ終わることのない悲惨な事件。
そして日本でも根強く残る偏見や差別。
少しずつ変わってきている時代を眺めながら
「まだこんなところにいるのか」とため息も出てしまう。
もっと前へ、大きく変化を、早くしていければと、願うほかない。
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