アルビノの子を預かってくれる幼稚園や保育園の先生へ

先日、とても素敵なメールをいただいたんです。
それは…、僕の幼稚園のときの担任の先生から…！

アルビノ関連のサイトをたまたま見ていたら、僕が出てきてびっくりした！とのこと。

覚えてないかと思いましたが、私にとって忘れられない園児さんです。可愛くてたまらなかったですよ。

いやはや…、嬉しいですねえ～！

正直なところ、30年前の幼少期のことなので記憶はほぼ皆無ですが、たぶん、とてもたくさんお世話になったんだろうな～と。
当時は今のように、インターネットで豊富な情報を手に入れることもできなくて、ご苦労もいろいろとおかけしたんじゃないかな～…と。

アルビノは古より存在する遺伝子疾患なので、シンプルに言うと過去もこれからも必ず生まれてきますし（確率はとても低いですが）、その子らも当たり前のように幼稚園や保育園に通うことがあるわけです。

これも大切なご縁ということで。
これからアルビノの子を預かる（かも知れない）幼稚園・保育園の先生方に向けて、大切なことをまとめておきます。

あ、これからアルビノの子を幼稚園や保育園に預ける親御さんにも、参考になると良いな～と思います。

アルビノは平成27年7月1日から「難病法の施行の指定難病」に加わりましたが。
普通に生活をしている上で、特別な治療などをしなくても生命に影響がある病気ではありません。

なので、預かる・預ける上でも、特別に他の子と違う負担をかけることは無いです。

これが、とても大切。

ただし…

アルビノは、その肌や髪の色が大きな特徴ですが。
そこからもおわかりの通り、色素が無い、または極端に少ない症状です。

なので…日焼けをさせないでほしいのです。

戸外遊びやお散歩の時間などがあると思いますが、特に問題が無いようであれば、アルビノの子は屋内にいさせてもらえればと思います。

…とはいえ、仕事として「一人だけ別行動はさせられない」ということもあるかも知れませんし、幼児ですから、みんなと一緒に外に出たがることもありますよね～。

なので、どうしてもそうなら、お手数をおかけしますが、夏場なんかは暑くて可愛そうに思う気持ちもありますが、長袖で、つばの広い帽子なんかを被せて、日焼けをさせないであげてほしいのです。

色素が無い・少ないアルビノは、日焼けをしなければ大きなダメージにはなりませんが、日焼けをすると病院で治療が必要なくらいの火傷のようになることがあります。

…あ、結局これを負担に感じてしまう場合もありますね。
まあでも、概ね日焼けしなければ大丈夫と、憶えておいていただければと。

幼児期に限って話を進めますと。
文字に限らず絵などについても、普通よりかなり見えないことがあります。

それを、当の本人はちゃんと言語化出来ず、ことあるごとに「わかんない」と、ごまかしてしまうことがあると予想されます。

例えば「ぞうさんの絵の前に集まって～」と、ある程度距離のある空間で声をかけたとして。
アルビノの子がすぐには動けず、キョロキョロしたりモジモジしたりした場合。

それは本当のところ「わからない」のではなくて「見えない」のが原因だったりします。

例えば、絵本の読み聞かせなどで。
はじまってすぐに寝ていたり、つまんなそうにすることがあるかも知れません。

それは本当のところ「絵が見えてないから楽しさが激減している」だけだったりします。
（まあ…好みとかその他のいろいろ、もあるかも知れませんが）

例えば、工作や体操などをする場面で。
「（前にいる）先生のマネをしてね～」と言っても、ぽかーんとしていたり、ちゃんとマネをせず、友だちの方ばかりを見ていたりするかも知れません。

それは本当のところ「前の先生のお手本が見えていない」のが原因の可能性があります。

こんなふうに、いくつか「他の子と同じようにできない」ことの原因は「わからない」のではなくて「見えていない」可能性が大いにあります。

まあ…放っておいても良いような気がしますが（笑）。
できるなら「見えなかったら見えるところまでおいで」と、手招いてあげられたらな～と思います。
（その結果、びっくりするほど対象に近付くかも知れません）

そんなこんながありますが、あとは本人次第です。

日焼けさせない、視力が弱い、ということを理解してあげた上で見守ってあげて。
その見た目などを踏まえての人との関わり方などは、本人次第になると思います。

もちろん「見た目で人を好き・嫌いしないように」という教育は、あると思いますが。
そのアルビノの子がこれからどう育ち、生きていくか。
それは、すべてを幼稚園・保育園の先生方が見てあげることは無いですから。

日焼けさせない、視力が弱い、それに対する配慮だけお願いできればと思いますが。

やはり、過度に敏感になりすぎないで、大丈夫です。