アルビノの日本人エンターテイナー:粕谷幸司の公式ブログ。アルビノについてやエンターテインメント関連など、好きなこと気になること伝えたいことを大切に、書き留めて発信しているWebサイトです。

【国際アルビニズム啓発デー】日本でも「アルビノの人々の“いまからみらい”」を一緒に考えて発信しよう

【国際アルビニズム啓発デー】日本でも「アルビノの人々の“いまからみらい”」を一緒に考えて発信しよう

6月13日は、国際アルビニズム啓発デーです。
International Albinism Awareness Day

国際アルビニズム(白皮症)啓発デーとは

アルビニズムの人々に対する差別や偏見をなくし、白皮症への理解を高めることを目的に、2014年11月18日、国連総会で制定された国際デーの1つです。

(参照: 6月13日は「国際アルビニズム啓発デー」:アルビニズムの人々を狙った暴力−差別や偏見をなくし、理解を高める日| 日本ユニセフ協会 | 世界の子どもたち

アルビノ(アルビニズム)とは

アルビノ(albino)は、先天的に(生まれつき)メラニン(色素)の生合成に関わる遺伝情報の欠損により、体毛や皮膚が白かったり、黄斑低形成や羞明で視力が弱かったり、メラニン色素の生合成が上手く出来ないために日焼けをすると火傷のようになってしまったりする遺伝子疾患の名前です。

日本でのアルビノについて

当サイトでも長い間、色々な角度からアルビノについての発信をしてきましたが。
最近の日本では…アルビノについて、どんな認識がされているでしょうか?

30年前。僕が小学生の頃は「アルビノ」という言葉を耳にする機会もなく。
インターネットどころかWindows PCすら普及していませんでしたので、親に連れられて行った病院の医師から聞いたことがほとんどすべて。
(そして医師でさえ詳しく理解していたとは言えなくて…)
正直、知ろうとしても難しい存在でした。

20年前。僕が大学生の頃。知人から「粕谷さんはアルビノなんでしょう?」と聞かれた時、初めて“アルビノという言葉”を認識しました。
家のPCで検索して、当時では唯一くらいのホームページ「アルビノのページ」に辿り着き。
それまで、自分がした経験や体感でしか知ることの出来なかった“アルビノという存在や特徴”を、やっと理解することが出来始めました。

10年前。僕が20代後半の頃は、僕自身が発信者として、それまでモヤモヤとまことしやかにささやかれていたアルビノについての誤解を解いたりしていました。
「アルビノの人は短命だ」→元気に楽しく生きている人がいる
「アルビノの人は視覚障害」→間違いではないけれど“弱視”は程度も人それぞれ
「アルビノの髪の毛は真っ白で目が赤い」→全員がそうじゃなく色も意外と人それぞれ

…ってね。

そして現在。令和の時代は、ほぼすべての人がスマートフォンでインターネットの情報にいつでも・どこでもアクセス出来る。
知りたいと思えばある程度の答えには“検索”で簡単に辿り着ける素晴らしい世界。
アフリカでの「呪術に用いる目的」で殺傷される事件や、日本国内でも子供の頃から偏見にさらされたり、「見た目問題」的に就職差別があるのかとか…。
悲しい苦しい残念な現実があることも、知ることが出来る現代。

アルビノについて一緒に発信してみませんか?

せっかくの啓発デーなのですし。
どんなことでも気軽に、アルビノ(アルビニズム)について、一緒に考えて発信してみてください。

小中学生の頃、同じ学校にアルビノの人が居たりしませんでしたか?
その子は、たとえば黒板に一番近い、教室の一番前の席じゃなかったですか?
屋外の体育の授業では、日陰で見学していたり、長袖・長ズボンだったり、毎回一生懸命に日焼け止めをしていたりしましたか?

友達と、意外と楽しそうに仲良く遊んでいませんでしたか?

街でふいに、アルビノっぽい人を見かけたことはありませんか?
その人は、たとえば屋内でも帽子やサングラスをしたままじゃなかったですか?
スマホも、お店のメニューも、ものすごい近くで見ていませんでしたか?
男性でも日傘をさしていたり、真夏でも長袖・長ズボンだったり、天気の良い日なのに窓の近くから離れたりしていましたか?

意外と普通に、その人の日常を平気で暮らしていませんでしたか?

仕事先で普通に、アルビノの人と一緒になったことはありませんか?
初めて見た時は「格好良い〜」とか「可愛い〜」とか「キレイ〜」とか思いましたか?
あなたも誰しも同じように、得意・不得意はあれど普通に頑張っていませんでしたか?
しばらくして見慣れてくると、その人がアルビノであることとか忘れちゃったりしませんでしたか?
アルビニズムな人生を生きてきた見識から、些細ながら大切な気配りや独特な考え方をしていませんでしたか?

気付けば案外、難しくもなく特別な存在として馴染んだりしませんでしたか…?

どんなことでも気軽に、とにかく発信してみてください。

知っている人が発信することで、それまで知らなかった人にも少し、伝わります。
知った人が少し興味を持ったら、調べてみたり考えてみたりすることが出来ます。

そうして「知られていない現在」が、知られて「一緒に考えていける未来」に変わり始めます。

十数年も発信を続けている僕の目に見える現在は…未だ。

メディアが取り扱ってくれる際は…
「アルビニズムという障害をご存知でしょうか?」
「アルビノという病気を知っていますか?」
「生まれつき色素が無い症状に悩んでいる人がいます」
…。

少なくとも「聞いたことある」くらいになれば

存在を知らなければ、その人達がどんなことで困るのか、どんな偏見や差別があるのか、悩んで苦しんで毎日泣いているのか、実は楽しく元気に笑いながら生きることも出来るのか…。
知らなければ、考えることすら出来ないじゃないですか。

だからまず、この機会に便乗して!で大いに結構なので。

どんな些細なことでも今日なら気軽に、一緒に発信をお願いします!

僕はといえば普段から、わりと頻繁にアルビノについて考えたこと・思ったことをぽろぽろとTwitterで呟いていますけれど。

6月13日の国際アルビニズム啓発デーでは、告知も満載で!もりもり一杯ツイートしようと思いますので。

国際アルビニズム啓発デー:粕谷幸司
アルビノ・エンターテイナー:粕谷幸司

それらについてはリツイートも引用RTも、ぜひよろしくお願いいたします!
(もちろん❤も嬉しいです!)


読んだらお気軽に話しかけてください!



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