僕がアルビノの心豊かな生活をテーマにオンラインサロンをつくるとしたら

よく考える表現者です!
アルビノ・エンターテイナー粕谷幸司です。

今年も年明けから年度末、そして平成の終わりから令和へと…、色々と考えていた僕ですが。
ピンときて、しばらく頭がいっぱいになっていたのが「オンラインサロン」についてでした。

そもそも僕自身が、考えごとをするときに人と話したくなることが多いんです。
まとまってないこと、まだまとまらないことを、安心できる空間で、仲間とのんび~り話しながら、じんわ~り整理していくというか、ぼんや~り見えてくるような感じが好きなんです。

対して、独りで根を詰めて考えることもあるにはあるのですが、拡がりが足りないというか、盛り上がらないような感じがして。
大事なことを決めるときは、最後にはもちろん独りなのですが。
情報収集というか…、人に話したり意見を聞いたり、素材をたくさん集めてから整理して、まとめていくのが好きなんです。

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アルビノの「羞明」は曇り空の日でも眩しい

アルビノの羞明 曇り空でも眩しい

東京、春の公園。
気温は心地良く、とても長閑な日。

天気が…、薄曇り!!

…この、曇りの日の眩しさは、羞明じゃない人に言葉で伝えるのが物凄く難しいんです。

写真で僕は帽子を被っていますが、それでもとても眩しいのです。
というか、晴れの日よりも眩しいかもしれない。

アルビノの「弱視」とは何なのか。できるだけわかりやすく説明してみます。の記事でも少し触れましたが、普通の人より眩しく感じる「羞明」という症状がアルビノの僕らにはあります。

この羞明は、虹彩で光の量を調整できない上に眼球内でも光を緩和することができずモロにくらう、というような現象なのですが。
薄曇りの日というのは、感覚的には景色が全体的に乱反射しているので、光が遮られている避難場所であるはずの「日陰」が無くて、どこにいてもどこを向いても眩しい、と感じるのです。

アルビノの羞明 曇り空でも眩しい

帽子の影も顎から首の影も薄い、ということがおわかりでしょうか…。
これがつまり、日陰のはずだけど眩しいという、曇り空の日でも眩しい状況です。

「今日は曇りだから大丈夫でしょ」
…というわけにはいかない、ということをお伝えできればと思います。

以上、現場からアルビノ・エンターテイナー粕谷幸司がお送りしました。

ちなみに、僕の場合では。
青空の晴れの日=つばの広い帽子(キャップ)
白い薄曇りの日サングラス
という使い分けが楽だと感じています。

アルビノの「弱視」とは何なのか。できるだけわかりやすく説明してみます。

生まれつき体内にメラニン色素が無い(またはほとんど無い)アルビノの僕らは、弱視であることが多いです。
弱視 | 日本弱視斜視学会

少し昔に、そうして僕はアルビノの視力の弱さ・見えづらさを説明するのをやめた | ハフポストという記事を自分で書きましたが。
それからも人から「どれくらい見える(見えない)の?」「なんでメガネやコンタクトレンズで見えるようにならないの?」と聞かれるたび、パシッと説明できないのが、どうにもモヤモヤしていたんですよね…。

そんなわけで、自分のモヤモヤを解消するべく…、そして同じようにややこしい説明が面倒くさくてモヤモヤする人もいるんじゃないかと思い、できるだけわかりやすく説明をしようと決めました。

アルビノだと、なぜ弱視なのか?

低視力によるピンボケ状態 | 日本アルビニズムネットワーク – JAN
このページを参照するとわかるのですが、ちょっと小難しいので…要約しました。

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