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アルビノ(アルビニズム) 日本アルビニズムネットワーク - JAN

アルビノ当事者の会といえば、東のJANと西のドーナツ

先日、関西テレビの『スーパーニュース アンカー』内の特集コーナーにて。
「アルビノを知って」という内容が放送されたそうです。

「2012年5月15日放送の18時台の特集/バックナンバー」(当時掲載されていた内容より)

彼女は体の中でメラニン色素を十分につくることができない、
「アルビノ」という症状とともに生きています。
肌や目の色素が薄いことで人よりも日焼けをしやすかったり太陽の光がまぶしかったりしますが、日常生活に大きな支障はありません。
しかし様々な偏見や誤解がつきまといます。

報道特集ですし、この切り口からの取材では「白い髪などの外見のために受ける偏見や誤解」が話題の中心になってしまうのは、まぁ致し方なしと思いますし。
実際、彼女たちが生きてきた「現実」がそこにあるので、やんややんや言うことじゃない、と思いながら。

バックナンバーに掲載されている文章を読む限り、とても丁寧に作られた放送だったように思えて、少し安心しました。

「いじめはないけど確かにいじめはないけど、なんで仲良くなれないのかなって思っていました」

このあたりのコメント、秀逸ですよねぇ…。

アルビノを知って

学校で、いじめられるかどうか、とか。
視力として、どれくらい見えているのか、とか。
アルバイトや就職はできないのか、とか。

そのあたりは、実に個人差が幅広くあると思うんです。
僕は、僕の人生では、アルビノが理由でいじめられたこともないし、視力もまぁまぁ「生活できるくらい」ではあるし、アルバイトも就職もしたことがあるし…、

だから、アルビノの当事者や親友・兄弟、アルビノの子供が生まれた親御さんたちが、もしアルビノについて何か不安があったら。
“いろんな当事者の、いろんなアルビノらしい生き方”を知ることが、一番いい。

改めて、この特集(のバックナンバー記事)を見ながら、そんなことを思いました。

…。

今回の主役となった彼女が語った「私の居場所」。
その、本当の意味での大切さを、再認識したなぁ…。

【関東のアルビノの会】 日本アルビニズムネットワーク – JAN
【関西のアルビノの会】 アルビノ・ドーナツの会ホームページ

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【移植】彩り my life アルビノ(アルビニズム) 再掲載 日本アルビニズムネットワーク - JAN

アフリカ人のアルビノ:アレックスさんと会食

(この記事は、過去に運営していたブログ『彩り my life』の記事を移植したものです)

アフリカ・ケニアのアルビノな男性、アレックスさん(写真中央)とお会いする機会がありました。


NPO法人マイフェイス・マイスタイルがらみで。
日本アルビニズムネットワークでお馴染みの、武器屋こと矢吹さん(写真左)も一緒に。

食事をしながら交わす会話ではないと思いながらも。
中華料理屋でランチを食べながら、ほとんどわからない英語での会話を、僕は必死で解釈していました。

その中で、何度も何度も、アレックスが繰り返し言っていたのは…。

「アフリカのアルビノの人は、常に2つの問題を抱えている。
 ひとつは、皮膚がん。もうひとつは、殺人。」

「Witch Doctor(呪術医)に、Albinoを…」

このブログでも、過去に1回まとめたことがありますが。
アフリカでは、アルビノを対象とする理不尽な殺人事件が、いまだに起こり続けているのだそうです。
>> アルビノの殺害事件について

「super natural power」のようなモノがあるとされ、肉体の一部または全部を、呪術の薬などとして用いるために、アルビノの人(特に子供など)が、殺される。
そんなことが、今もアフリカでは現実に起こり続けている。
ニュースで知っている事実を、しかしどこかで否定したい気持ちが、生の言葉で語られると、やはり受け止めるしか無くて、苦しかった。

(以下にもう少し続きます)

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【移植】彩り my life 日本アルビニズムネットワーク - JAN

アルビノさんがテレビに出た

(この記事は、過去に運営していたブログ『彩り my life』の記事を移植したものです)

日本アルビニズムネットワーク(略称:JAN)”という団体にも、ちょこちょこ出入りしています。
僕自身もアルビニズム、粕谷幸司がお送りします。

その、JAN参加者の1人から、お知らせのメールが来まして。
「アルビノとしてNHKに映ったよ」
とのこと。

今までも、ラジオに出たとかそういう話は聞いていたのですが、なかなか実際“この目で見る”ということは出来なかったのです。
それが今回は…。
「ネットでも見られるみたいだよ」
とのこと。


ほんとだっ、出てるっ!

“この目で”と強調したのも。
こうやってテレビ画面にアルビノの人が出ているってのは、なかなか見たことが無かったもので。
なんだか、とても新鮮な感じになりました。

ただ、残念でもあったのは。
この映像の中では、子供時代の嫌な思い出を話しているシーンが切り出されていたということ。
なんか、違う気がするのです。