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子供がその見た目で苦しい思いをしている…と思い苦しみを抱える親御さんへの言葉

どうも!ご覧いただきありがとうございます。
アルビノ・エンターテイナー、粕谷幸司です。

今回は、こういったメールをいただきました。

はじめまして。
2018年5月29日の朝日新聞を拝見し、ご連絡しました。
「見られているという見えない圧」は、ここ最近の娘を見てまさに感じていたことでした。と言っても、娘はアルビノではありません

生まれつきかなり目立つ症状があり、物心ついた頃から人と違うので嫌がるようになり、今では隠さないと安心できなくなりました。
それに加え、数年前から別の症状にもなり、現在治療中ですが見た目が痛ましいのです。
医師から日光とプールが良くないと言われ、どこまで配慮すべきかわからなくなってきています。お友達と思い切り外遊びできないストレスも大きいと思います。

この春、手術をしたのですが、その後からチックのような症状が出始め、首や肩がこると動かしてばかりいるのですが、小さな体で無意識に圧を受けているように思えてなりません

ネットの記事もいくつか拝見しましたが、粕谷さんのお母さまはとてもすばらしいなと思います。私は、「あなたにはたくさんすてきなところがあるから、隠す必要はないんだよ。堂々として」と伝えてますが、できるわけもなく。
時々「どうして私はこうなの?」と泣かれると、胸が張り裂けそうなほどつらく、私も泣いてしまうのです。
まだ小学校低学年。世間の視線をこれから浴びていく娘に響くお言葉、おすすめの本をご教示いただければ幸甚です。

今までどこかに誰かに聞いてほしかったこの事は、悩みの本質をわかってもらえないと思い、結局打ち明けられませんでした。
粕谷さんの記事を拝見し、この方にならどうしても聞いてほしいと強く思い、不躾ながらご連絡した次第です。

ご多忙ななか大変恐縮ですが、私たち親子にひと言いただけましたら大きな励みになります。よろしくお願いいたします。

※病名など原文ママの引用は、特定が容易なためご容赦いただきますようお願いします。

ご希望がありましたので、症状名などは伏せさせていただきましたが…、まずは世界でウチだけと思わないで大丈夫だと思いますよ。
マジョリティと比較して、確かにマイノリティなのだとは思いますが、たぶんきっと、あなただけではありません。

こうして、症状が違う僕にも、何かしら共感するところがあってご連絡いただいているので、たぶんきっと、この世界にはわかり合える人たちがいますっ。

さて。少し長くなりますが、響くお言葉、おすすめの本について、考えてみたいと思います。

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めっちゃ話題になった書籍『顔ニモマケズ』いまさらレビュー

「見た目問題」が爆発的に話題になった2017年2月。

「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイルが全面的に協力して出版された書籍『顔ニモマケズ ―どんな「見た目」でも幸せになれることを証明した9人の物語』が、その火付け役だった。

著者となったのは、ベストセラー『夢をかなえるゾウ』の水野敬也氏で。
出版イベントから盛況で、メディア取材も多数あり、この本に登場している「見た目問題」当事者さんたちも新聞やインターネットTVなどに出演が相次いだ。

まさに火がついた、とはこういうことなんだなあ、と思いながら。

僕はこの本には登場していないのだけれど、関連…というか関係性も相まって、いくつか顔を出させていただけました。

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AbemaTV「AbemaPrime」のインタビュー映像出演で鮮やかにスベッたかもしれないからこそわかるかもしれない話
withnews(ウィズニュース)にアルビノの日本人の僕のインタビュー記事がっつり載りました

この本には、リンパ管腫・動静脈奇形・網膜芽細胞腫・口唇口蓋裂・全身型円形脱毛症・アルビノ・単純性血管腫・ロンバーグ病・トリーチャーコリンズ症候群…の当事者さんたちの、まさにドラマチックな物語が描かれています。