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ご相談

子供がその見た目で苦しい思いをしている…と思い苦しみを抱える親御さんへの言葉

どうも!ご覧いただきありがとうございます。
アルビノ・エンターテイナー、粕谷幸司です。

今回は、こういったメールをいただきました。

はじめまして。
2018年5月29日の朝日新聞を拝見し、ご連絡しました。
「見られているという見えない圧」は、ここ最近の娘を見てまさに感じていたことでした。と言っても、娘はアルビノではありません

生まれつきかなり目立つ症状があり、物心ついた頃から人と違うので嫌がるようになり、今では隠さないと安心できなくなりました。
それに加え、数年前から別の症状にもなり、現在治療中ですが見た目が痛ましいのです。
医師から日光とプールが良くないと言われ、どこまで配慮すべきかわからなくなってきています。お友達と思い切り外遊びできないストレスも大きいと思います。

この春、手術をしたのですが、その後からチックのような症状が出始め、首や肩がこると動かしてばかりいるのですが、小さな体で無意識に圧を受けているように思えてなりません

ネットの記事もいくつか拝見しましたが、粕谷さんのお母さまはとてもすばらしいなと思います。私は、「あなたにはたくさんすてきなところがあるから、隠す必要はないんだよ。堂々として」と伝えてますが、できるわけもなく。
時々「どうして私はこうなの?」と泣かれると、胸が張り裂けそうなほどつらく、私も泣いてしまうのです。
まだ小学校低学年。世間の視線をこれから浴びていく娘に響くお言葉、おすすめの本をご教示いただければ幸甚です。

今までどこかに誰かに聞いてほしかったこの事は、悩みの本質をわかってもらえないと思い、結局打ち明けられませんでした。
粕谷さんの記事を拝見し、この方にならどうしても聞いてほしいと強く思い、不躾ながらご連絡した次第です。

ご多忙ななか大変恐縮ですが、私たち親子にひと言いただけましたら大きな励みになります。よろしくお願いいたします。

※病名など原文ママの引用は、特定が容易なためご容赦いただきますようお願いします。

ご希望がありましたので、症状名などは伏せさせていただきましたが…、まずは世界でウチだけと思わないで大丈夫だと思いますよ。
マジョリティと比較して、確かにマイノリティなのだとは思いますが、たぶんきっと、あなただけではありません。

こうして、症状が違う僕にも、何かしら共感するところがあってご連絡いただいているので、たぶんきっと、この世界にはわかり合える人たちがいますっ。

さて。少し長くなりますが、響くお言葉、おすすめの本について、考えてみたいと思います。

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アルビノ(アルビニズム) 写真 粕谷幸司 話題

日本人のアルビノ:粕谷幸司がヒゲをやめるに至った理由

ど~も!

「僕は、このアルビノを悲劇にしない。」
日本人のアルビノ・エンターテイナー、粕谷幸司(32歳 男性 無職 独身)です。

粕谷幸司 #onesize10th イベント

先日開催しました、Project One-Size 10th eventでも大好評をいただきました僕のヒゲですが。

やめちゃうことにしました!

それは、ひとえに。

【似合いすぎた】

…素直に、似合ってると思いましたよ自分でも!
お客さん・ファンの方からも「かっこいい~」って言ってもらって。
うん、似合ってる、イイ感じだ!とは、思っていたのだけれども。
「似合いすぎてる」というのが、問題だと気付いたんです。