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アルビノ(アルビニズム) 生活 話題

アルビノが難病に指定されてしまった夏

いやあ!しまった!出遅れた!!

平成27年7月1日から「難病法の施行の指定難病」に、アルビノ眼皮膚白皮症)が加わってしまったのですって!

「アルビノ」とか「アルビニズム」については、わりと頻繁に情報収集をしているのですが。
「眼皮膚白皮症」の方はノーマークだったな…。

難病情報センター | 眼皮膚白皮症

1.概要

出生時より皮膚、毛髪、眼のメラニン合成が低下ないし消失することにより、全身の皮膚が白色調、青から灰色調の虹彩、視力障害、白から茶褐色あるいは銀色の頭髪を呈する。

2.原因

メラニン合成に関わる遺伝子変異によって発症する常染色体劣性遺伝性疾患である。

…ちょっとは“アルビノ”“アルビニズム”って言葉を入れてくれても良いのにね!