白い人 アルビノ/日本人として

粕谷幸司 アルビノ

僕は、このアルビノを悲劇にしない。
アルビノで、エンターテイメントする。

Albino Koji Kasuya

“幸司”という名前をくれた家族に感謝。
幸せを司る人間として生き抜いていこう。

アルビノ 日本人

誰かの生きる意味になれたなら良い。
淡く儚くとも輝ける星になれたなら。

japanese albinism photo

人生なんて刹那で小さな今この世界。
愛すべきものを信じて、笑顔のための命を紡ぐ。

 

Thanks to studio Bloom Room (スタジオ・ブルームルーム) 冨樫東正 – Harumasa Togashi

アルビノが難病に指定されてしまった夏

いやあ!しまった!出遅れた!!

平成27年7月1日から「難病法の施行の指定難病」に、アルビノ眼皮膚白皮症)が加わってしまったのですって!

「アルビノ」とか「アルビニズム」については、わりと頻繁に情報収集をしているのですが。
「眼皮膚白皮症」の方はノーマークだったな…。

難病情報センター | 眼皮膚白皮症

1.概要

出生時より皮膚、毛髪、眼のメラニン合成が低下ないし消失することにより、全身の皮膚が白色調、青から灰色調の虹彩、視力障害、白から茶褐色あるいは銀色の頭髪を呈する。

2.原因

メラニン合成に関わる遺伝子変異によって発症する常染色体劣性遺伝性疾患である。

…ちょっとは“アルビノ”“アルビニズム”って言葉を入れてくれても良いのにね!

“アルビノが難病に指定されてしまった夏” の続きを読む