アルビノの日本人エンターテイナー:粕谷幸司の公式ブログ。アルビノについてやエンターテインメント関連など、好きなこと気になること伝えたいことを大切に、書き留めて発信しているWebサイトです。

タグ: 先天性色素欠乏症

  • 【国際アルビニズム啓発デー】日本でも「アルビノの人々の“いまからみらい”」を一緒に考えて発信しよう

    6月13日は、国際アルビニズム啓発デーです。
    International Albinism Awareness Day

    国際アルビニズム(白皮症)啓発デーとは

    アルビニズムの人々に対する差別や偏見をなくし、白皮症への理解を高めることを目的に、2014年11月18日、国連総会で制定された国際デーの1つです。

    (参照: 6月13日は「国際アルビニズム啓発デー」:アルビニズムの人々を狙った暴力−差別や偏見をなくし、理解を高める日| 日本ユニセフ協会 | 世界の子どもたち

    アルビノ(アルビニズム)とは

    アルビノ(albino)は、先天的に(生まれつき)メラニン(色素)の生合成に関わる遺伝情報の欠損により、体毛や皮膚が白かったり、黄斑低形成や羞明で視力が弱かったり、メラニン色素の生合成が上手く出来ないために日焼けをすると火傷のようになってしまったりする遺伝子疾患の名前です。

    日本でのアルビノについて

    当サイトでも長い間、色々な角度からアルビノについての発信をしてきましたが。
    最近の日本では…アルビノについて、どんな認識がされているでしょうか?

    30年前。僕が小学生の頃は「アルビノ」という言葉を耳にする機会もなく。
    インターネットどころかWindows PCすら普及していませんでしたので、親に連れられて行った病院の医師から聞いたことがほとんどすべて。
    (そして医師でさえ詳しく理解していたとは言えなくて…)
    正直、知ろうとしても難しい存在でした。

    20年前。僕が大学生の頃。知人から「粕谷さんはアルビノなんでしょう?」と聞かれた時、初めて“アルビノという言葉”を認識しました。
    家のPCで検索して、当時では唯一くらいのホームページ「アルビノのページ」に辿り着き。
    それまで、自分がした経験や体感でしか知ることの出来なかった“アルビノという存在や特徴”を、やっと理解することが出来始めました。

    10年前。僕が20代後半の頃は、僕自身が発信者として、それまでモヤモヤとまことしやかにささやかれていたアルビノについての誤解を解いたりしていました。
    「アルビノの人は短命だ」→元気に楽しく生きている人がいる
    「アルビノの人は視覚障害」→間違いではないけれど“弱視”は程度も人それぞれ
    「アルビノの髪の毛は真っ白で目が赤い」→全員がそうじゃなく色も意外と人それぞれ

    …ってね。

    そして現在。令和の時代は、ほぼすべての人がスマートフォンでインターネットの情報にいつでも・どこでもアクセス出来る。
    知りたいと思えばある程度の答えには“検索”で簡単に辿り着ける素晴らしい世界。
    アフリカでの「呪術に用いる目的」で殺傷される事件や、日本国内でも子供の頃から偏見にさらされたり、「見た目問題」的に就職差別があるのかとか…。
    悲しい苦しい残念な現実があることも、知ることが出来る現代。

    アルビノについて一緒に発信してみませんか?

    (さらに…)
    【国際アルビニズム啓発デー】日本でも「アルビノの人々の“いまからみらい”」を一緒に考えて発信しよう
  • アルビノの「弱視」とは何なのか。できるだけわかりやすく説明してみます。

    生まれつき体内にメラニン色素が無い(またはほとんど無い)アルビノの僕らは、弱視であることが多いです。
    弱視 | 日本弱視斜視学会

    少し昔に、そうして僕はアルビノの視力の弱さ・見えづらさを説明するのをやめた | ハフポストという記事を自分で書きましたが。
    それからも人から「どれくらい見える(見えない)の?」「なんでメガネやコンタクトレンズで見えるようにならないの?」と聞かれるたび、パシッと説明できないのが、どうにもモヤモヤしていたんですよね…。

    そんなわけで、自分のモヤモヤを解消するべく…、そして同じようにややこしい説明が面倒くさくてモヤモヤする人もいるんじゃないかと思い、できるだけわかりやすく説明をしようと決めました。

    アルビノだと、なぜ弱視なのか?

    低視力によるピンボケ状態 | 日本アルビニズムネットワーク – JAN
    このページを参照するとわかるのですが、ちょっと小難しいので…要約しました。

    (さらに…)
    アルビノの「弱視」とは何なのか。できるだけわかりやすく説明してみます。