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アルビノの日本人エンターテイナー:粕谷幸司の公式ブログ。アルビノやエンターテインメントなどを中心に情報を発信していくWebサイトです。

  • 【国際アルビニズム啓発デー】日本でも「アルビノの人々の“いまからみらい”」を一緒に考えて発信しよう

    6月13日は、国際アルビニズム啓発デーです。
    ― International Albinism Awareness Day ―

    国際アルビニズム(白皮症)啓発デーとは

    アルビニズムの人々に対する差別や偏見をなくし、白皮症への理解を高めることを目的に、2014年11月18日、国連総会で制定された国際デーの1つです。

    (参照: 6月13日は「国際アルビニズム啓発デー」:アルビニズムの人々を狙った暴力−差別や偏見をなくし、理解を高める日| 日本ユニセフ協会 | 世界の子どもたち )

    アルビノ(アルビニズム)とは

    アルビノ(albino)は、先天的に(生まれつき)メラニン(色素)の生合成に関わる遺伝情報の欠損により、体毛や皮膚が白かったり、黄斑低形成や羞明で視力が弱かったり、メラニン色素の生合成が上手く出来ないために日焼けをすると火傷のようになってしまったりする遺伝子疾患の名前です。

    日本でのアルビノについて

    当サイトでも長い間、色々な角度からアルビノについての発信をしてきましたが。
    最近の日本では…アルビノについて、どんな認識がされているでしょうか?

    30年前。僕が小学生の頃は「アルビノ」という言葉を耳にする機会もなく。
    インターネットどころかWindows PCすら普及していませんでしたので、親に連れられて行った病院の医師から聞いたことがほとんどすべて。
    (そして医師でさえ詳しく理解していたとは言えなくて…)
    正直、知ろうとしても難しい存在でした。

    20年前。僕が大学生の頃。知人から「粕谷さんはアルビノなんでしょう?」と聞かれた時、初めて“アルビノという言葉”を認識しました。
    家のPCで検索して、当時では唯一くらいのホームページ「アルビノのページ」に辿り着き。
    それまで、自分がした経験や体感でしか知ることの出来なかった“アルビノという存在や特徴”を、やっと理解することが出来始めました。

    10年前。僕が20代後半の頃は、僕自身が発信者として、それまでモヤモヤとまことしやかにささやかれていたアルビノについての誤解を解いたりしていました。
    「アルビノの人は短命だ」→元気に楽しく生きている人がいる
    「アルビノの人は視覚障害」→間違いではないけれど“弱視”は程度も人それぞれ
    「アルビノの髪の毛は真っ白で目が赤い」→全員がそうじゃなく色も意外と人それぞれ

    …ってね。

    そして現在。令和の時代は、ほぼすべての人がスマートフォンでインターネットの情報にいつでも・どこでもアクセス出来る。
    知りたいと思えばある程度の答えには“検索”で簡単に辿り着ける素晴らしい世界。
    アフリカでの「呪術に用いる目的」で殺傷される事件や、日本国内でも子供の頃から偏見にさらされたり、「見た目問題」的に就職差別があるのかとか…。
    悲しい苦しい残念な現実があることも、知ることが出来る現代。

    アルビノについて一緒に発信してみませんか?

    (さらに…)
    【国際アルビニズム啓発デー】日本でも「アルビノの人々の“いまからみらい”」を一緒に考えて発信しよう
    2022年6月13日
  • 僕が「アルビノの写真グッズ」をSUZURIで販売することにした理由

    僕は、このアルビノを悲劇にしない。
    アルビノ・エンターテイナー:粕谷幸司です。

    2022年3月から、オリジナルアイテム・グッズ通販 ∞ SUZURI(スズリ)にて「アルビノの写真グッズ albino.love」としてTシャツ・パーカーなどのファッションアイテムやiPhoneケース・バッグ・マグカップなどの日用品・雑貨グッズの販売をはじめました。

    ▶ アルビノの写真グッズ albino.love ( 96mouse )のオリジナルアイテム・グッズ通販 ∞ SUZURI(スズリ)

    ぜひご覧いただいて、お好みのものをお買い求めください!

    アルビノの写真Tシャツ
    「アルビノを着る」ドライTシャツ / 粕谷幸司

    基本的にすべてのアイテム・グッズが、僕の顔や目をメインにアルビノ大押しのデザインにしてあります。
    今後も、新しいデザインで新商品を出していきたいと思っていますので、お楽しみに。

    (SUZURIでのお買い物の手順については、別サイトにご案内を書きましたので、そちらもご参照ください。)
    →SUZURI(スズリ)でお買い物を楽しむ! – albino.love

    さて。
    僕もいい歳になり、ツルツルの若さというわけでもなくなりました。
    それが何故、今このタイミングで、アルビノのビジュアルを大押しのアイテム・グッズを販売するのか。
    ひいては何故、SUZURIを選んだのか。

    そのあたりについて、じっくり書いておきたいと思います。

    アルビノについて…時代は変わったのか

    僕がアルビノ・エンターテイナーを名乗り、エンタメに強くこだわって発信活動をし始めてから、もう10年以上になりました。
    当時はまだまだ、人間のアルビノ(アルビニズム)や日本人のアルビノについての認知・理解が全然無くて。
    それでも何とか、知ることが出来る情報を集め、人と出会い、色々な話をして…。

    他に誰もいないし、僕がやろう。

    そんな気概を持って、当時から好きで触れ続けていたインターネット、そして自分がもとからしたかった「表現活動」と結びつけて、情報発信に力を入れることにしました。

    (さらに…)
    僕が「アルビノの写真グッズ」をSUZURIで販売することにした理由
    2022年4月1日
  • HAYATO KURATAのスプリングコートで「エシカルファッション」に触れて着て撮影しました【写真】

    僕は、このアルビノを悲劇にしない。

    日本人のアルビノ・エンターテイナー:粕谷幸司です。

    Follow @96mouse

    テレビ番組で偶然目にして知り、Twitterで連絡を取り、会いに行ったりZoomでミーティングしたりした、HAYATO KURATAの代表、ハヤトクラタこと倉田速音さん。

    rooms 43 で HAYATO KURATA さんにお会いしてきました | KASUYA.net

    「何か、ファッションブランドとアルビノ・エンターテイナーで、いつかコラボとか出来たら良いですねえ」なんて話していまして。

    その手始めとして!
    素敵なスプリングコートをお贈りいただきましたので、早速着て、写真を撮ってきました~。

    HAYATO KURATA スプリングコート

    HAYATO KURATAとは…?

    Webサイトのトップには大きく「自己表現×紫外線のエシカルファッションブランド」と書かれています。

    「病気やアレルギー、治療の影響で紫外線対策を必要としている方をはじめとして、アルビノの方、紫外線を気にしている方など、幅広い方々にご利用頂けるようにデザイン」しているとのこと。

    (さらに…)
    HAYATO KURATAのスプリングコートで「エシカルファッション」に触れて着て撮影しました【写真】
    2022年3月8日
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