アルビノの日本人の僕が見てきた、日本におけるアルビノの、およそ20年の歴史。

1998年、国内インターネット利用人口が1,000万人を突破。
それから20年。2018年ではインターネット利用人口は1億人を超え、日本人のほとんどがインターネットを利用しています。

2008年、iPhoneが日本で発売開始。Androidスマートフォンは翌年の2009年から日本で発売。
それから10年。現在ではインターネット利用は「パソコン」より「スマホ・タブレット端末」の方が多くなりました。

現在では当たり前のモノも、ほんの10年、20年の間に生まれ、浸透していくように普及しただけだったりします。
逆を言えば、10年・20年前に当たり前だったことは大昔の古い記憶となり、そのころには夢にも信じられなかったことが、現代ではまったく当たり前に実現していたりします。

時代は、変わる。

2009年 MFMS アルビノ 粕谷幸司

僕が会社員になり、「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイルに関わり始めたころ。
日本には「アルビノ」という存在を広く認知させる勢いのある人や団体は、ほぼ皆無でした。

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アルビノが難病に指定されてしまった夏

いやあ!しまった!出遅れた!!

平成27年7月1日から「難病法の施行の指定難病」に、アルビノ眼皮膚白皮症)が加わってしまったのですって!

「アルビノ」とか「アルビニズム」については、わりと頻繁に情報収集をしているのですが。
「眼皮膚白皮症」の方はノーマークだったな…。

難病情報センター | 眼皮膚白皮症

1.概要

出生時より皮膚、毛髪、眼のメラニン合成が低下ないし消失することにより、全身の皮膚が白色調、青から灰色調の虹彩、視力障害、白から茶褐色あるいは銀色の頭髪を呈する。

2.原因

メラニン合成に関わる遺伝子変異によって発症する常染色体劣性遺伝性疾患である。

…ちょっとは“アルビノ”“アルビニズム”って言葉を入れてくれても良いのにね!

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