先天性色素欠乏症(アルビノ)について「外出は控えるべき…?」

夏もそろそろちゃんと終わりに近づいてきて…。
なかなか過ごしやすくなってくるようなので。

半年前に旧ブログで書いた記事を、ちょっと再掲載します。

アルビノ粕谷幸司が晴天の日に外出した写真

たまたま見たヤフー知恵袋に「先天性色素欠乏症(アルビノ)について」という質問が上がっていました。

先天性色素欠乏症(アルビノ)について – Yahoo!知恵袋

色素を全く持ってない人ということで話を進めますが

日中は日が差して紫外線が放出されていると思うのですが
色素が皆無のアルビノの患者さんは昼間は外出しても大丈夫なのでしょうか?

外出はできるけど極力控えるべき、ということでしょうか?

また、外出をする際は何か必需品があるのでしょうか

ちなみに、言うまでもないかも知れませんが、僕はアルビノの当事者、29歳の日本人の男性です。

で、さっそく勝手に返答をすると。

昼間も外出して、大丈夫です。

「極力控えるべき」というほど慎重になりすぎないでも大丈夫です。
ある程度「普通の人よりは気をつけるべき」だとは思いますけれども。

「必需品」というほど絶対必要なアイテムなどは、個人の好みや程度によるとは思いますが。
僕の場合は…

  • 帽子またはサングラスなど、眩しさを軽減できるもの
  • 日焼けが心配な場合は、日焼け止め製品または長袖のシャツなど
  • 携帯電話、財布、普段使いの手帳、家の鍵、メガネ…など

くらいで大丈夫だと思ってます。

「紫外線は大敵」というのは“当然!”なのが正直なところですが。
それは、厳密に言えば「アルビノは、日焼けに十分な注意が必要だ」ということであって。
さらに詳しく言えば「アルビノは色素がなく、日焼けしやすく、日焼けをすると火傷のようになってしまう」ので、注意が必要なわけで。
つまりは「日焼けをしないように注意していれば大丈夫」だということでしょう。

「外出してはいけません」というのは、考え過ぎです☆
と、はっきり申し上げておきます。
日焼けしない程度に外出するのは、たいして問題ないんです。

アルビノの人と関わる多くの人は、自分がアルビノじゃないから過度に心配してしまって、こういった質問が出やすいんだと思います。
よく解ります。どうもありがとうございます、心配してもらっちゃって。

けれど前記の通り、“眩しさ(羞明)”についてはUVカットのサングラスや帽子で対応できますし、なるべく日陰を歩いたり屋内施設で過ごすようにする程度で“日焼け”しないように配慮することはできますし。
現代人の日常生活で考えれば、さほど不便なく、外出できます。アルビノの僕も。

…とはいえ、何かあったら責任取れませんもんね。
一緒に行動することになったら、心配しちゃいますよね。

そんな皆さんのために。
日本アルビニズムネットワーク(JAN)では、よくある質問(FAQ)を公開しています。

FAQ | 日本アルビニズムネットワーク – JAN

こちらをサクッと一読していただけると、大まかにはアルビノについて理解できると思いますので。
どうぞご参照の上、アルビノな僕らとも仲良く、外出などして遊んでやってください!

どうぞよろしくお願いします~。

(旧ブログ記事:先天性色素欠乏症(アルビノ)について「外出はできるけど極力控えるべき、ということでしょうか?」 粕谷幸司 『彩り my life』 by 忍者ブログより、再編集の上で再掲載しました。)

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