日本にもアルビノの人間が生きている【2019年 国際アルビニズム啓発デーに向けて】

6月13日は【国際アルビニズム啓発デー】です。

この国に いま生きている
アルビノの人間として

世界の 悲しい出来事を
思いやることは尊くも

1万km向こうより この国で
2万人に1人 存在する
身近な人に思いを馳せても
良いんじゃないか

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僕がアルビノの心豊かな生活をテーマにオンラインサロンをつくるとしたら

よく考える表現者です!
アルビノ・エンターテイナー粕谷幸司です。

今年も年明けから年度末、そして平成の終わりから令和へと…、色々と考えていた僕ですが。
ピンときて、しばらく頭がいっぱいになっていたのが「オンラインサロン」についてでした。

https://twitter.com/96mouse/status/1120228310871445505

そもそも僕自身が、考えごとをするときに人と話したくなることが多いんです。
まとまってないこと、まだまとまらないことを、安心できる空間で、仲間とのんび~り話しながら、じんわ~り整理していくというか、ぼんや~り見えてくるような感じが好きなんです。

対して、独りで根を詰めて考えることもあるにはあるのですが、拡がりが足りないというか、盛り上がらないような感じがして。
大事なことを決めるときは、最後にはもちろん独りなのですが。
情報収集というか…、人に話したり意見を聞いたり、素材をたくさん集めてから整理して、まとめていくのが好きなんです。

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アルビノの「弱視」とは何なのか。できるだけわかりやすく説明してみます。

生まれつき体内にメラニン色素が無い(またはほとんど無い)アルビノの僕らは、弱視であることが多いです。
弱視 | 日本弱視斜視学会

少し昔に、そうして僕はアルビノの視力の弱さ・見えづらさを説明するのをやめた | ハフポストという記事を自分で書きましたが。
それからも人から「どれくらい見える(見えない)の?」「なんでメガネやコンタクトレンズで見えるようにならないの?」と聞かれるたび、パシッと説明できないのが、どうにもモヤモヤしていたんですよね…。

そんなわけで、自分のモヤモヤを解消するべく…、そして同じようにややこしい説明が面倒くさくてモヤモヤする人もいるんじゃないかと思い、できるだけわかりやすく説明をしようと決めました。

アルビノだと、なぜ弱視なのか?

低視力によるピンボケ状態 | 日本アルビニズムネットワーク – JAN
このページを参照するとわかるのですが、ちょっと小難しいので…要約しました。

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