令和の現代でも…
アルビノの子が産まれた病院で「よくわからない」と言われてしまうことがあるらしい

アルビノちゃん育児ノート
【読売新聞】アルビノちゃん育児ノート
確かに…よくわからない状況で医師が不用意なことは言えない
けれど…周りの1人でも「知って」さえいれば
子を思う親を不安にさせないこともできるのではないか
とにかく最初に「大丈夫ですよ」と伝えたい
少しでも我が子を愛する親御さんを安心させたい
突然 一般的な日本人の両親から
色素がない 金髪や白髪の
赤ちゃんが産まれてきたら
アルビノかもしれません
2万人に1人くらいの遺伝子疾患で
弱視だったり 紫外線(日焼け)対策が
必要だったりしますが
ただちに命に関わることはなく
国の指定難病ですが
※眼皮膚白皮症(指定難病164)
日常生活には問題ありません
眼皮膚白皮症(指定難病164) – 難病情報センター
まずは親御さんに
「大丈夫」と伝えてあげてください
くわしくはゆっくり調べていけば大丈夫
太古の昔から
脈々と受け継がれてきた遺伝子の一部なので
誰のせいでもなく
誰かを責める必要は全くありません
1983年うまれ
先祖 兄弟(兄2人) 親戚
誰一人アルビノの人はいません
僕ひとりだけ
アルビノとしてうまれ生きてきました
大病もすることなく…
おじさん今も元気で生きてます!
アルビノで産まれてきた子
そのご家族にも
幸せにこれからの人生をすごしてほしいです
なのでまずは
産科・小児科のみなさんに
知っておいてほしい
アルビノの日本人はいます!大丈夫!
特には眼科と連携して
ご家族が望むなら
遺伝子診療科を紹介してあげてください
アルビノおじさん粕谷幸司
日本人のアルビノ・エンターテイナー:粕谷幸司です。ポッドキャストでトーク番組を20年…!しゃべったりブログ書いたりしています。まだまだ…面白おじさん路線を突き進みます!配信もわりと独特な…、煽らず、無理せず、素直に、自分らしくお送りします。...


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