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note 再掲載

とあるアルビノ・エンターテイナーの生い立ち[幼少~学生時代]

(この記事は、 粕谷幸司|note に投稿した過去の記事を移植・加筆修正したものです。)

1983年(昭和58年)8月2日、埼玉県所沢市に生まれました。
もちろんその時の記憶はありませんが、祖父も祖母も、父も母も、2人の兄も親戚たちもみんな“普通の日本人”の家庭に生まれた、髪の毛も肌も真っ白いアルビノの赤ちゃんに、さぞ驚いたことでしょう。

人によっては信じられないかもしれないですが、Yahoo!もGoogleも、個人用の携帯電話さえも存在すらしていなかった当時。
人のつてを頼り情報を探し、偶然近所だった防衛医大病院などいくつかの病院をまわり、なんとか「白子症」や「白皮症」のような病名を突き止めた母は、僕を兄たちと同じ地元の幼稚園に通わせました。

その頃の記憶もほぼ無いですが、外遊びの時間でも主に日陰で、ブロック遊びなんかをしていたと思います。
近所の友だちとも、よく遊んでいました。とはいっても、サッカーや野球で真っ黒になるまで走り回るわけにはいかず、もっぱら「おうちで遊ぼう~」と、それぞれの家を行き来する感じで。
ウルトラマンや仮面ライダーのソフビ人形や、戦隊ヒーローの変形ロボのおもちゃで、ごっこ遊びのようなことをするのが好きだった気がします。

任天堂の初代ファミコン(1983年 発売)が流行してくれていたおかげで、友だちにも家遊びが好きな子がたくさんいてくれたのは、今思うと恵まれていました。
とはいえ、今ほど各家庭に大画面テレビが当たり前にある時代ではなく、弱視な僕は画面に近づかないとよく見えませんでした。その結果、画面の真正面に僕がいると…「(僕の)頭が邪魔で画面が見えない!」と不評だったこともあり、そんなに上手くいかなかったような気もします。

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アルビノ(アルビニズム)

アルビノの「弱視」とは何なのか。できるだけわかりやすく説明してみます。

生まれつき体内にメラニン色素が無い(またはほとんど無い)アルビノの僕らは、弱視であることが多いです。
弱視 | 日本弱視斜視学会

少し昔に、そうして僕はアルビノの視力の弱さ・見えづらさを説明するのをやめた | ハフポストという記事を自分で書きましたが。
それからも人から「どれくらい見える(見えない)の?」「なんでメガネやコンタクトレンズで見えるようにならないの?」と聞かれるたび、パシッと説明できないのが、どうにもモヤモヤしていたんですよね…。

そんなわけで、自分のモヤモヤを解消するべく…、そして同じようにややこしい説明が面倒くさくてモヤモヤする人もいるんじゃないかと思い、できるだけわかりやすく説明をしようと決めました。

アルビノだと、なぜ弱視なのか?

低視力によるピンボケ状態 | 日本アルビニズムネットワーク – JAN
このページを参照するとわかるのですが、ちょっと小難しいので…要約しました。

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アルビノ(アルビニズム) 自叙伝

「アルビノで弱視の僕は…」幼い頃から かくれんぼ などの遊びが好きにならなかった

物心ついた頃にはもう、自分の視力が周りの人よりだいぶ弱い、ということを認識していた。

僕が生まれたのは昭和58年。
「テレビを見てると目が悪くなる」と強く言われていた時代。

テレビが大好きだった僕は、夢中になるあまり本当に“くっつくほど”画面に近づいてテレビを見ていた。
「離れて見なさい」とは言われていたけれど、僕にはもう「離れたら見えないじゃん」ということは理解できていた。

また、アルビノ、弱視なんて言葉は知らなくても、自分の目はメガネをしても周りの人と同じように見えるようにはならないんだ、とも、漠然とわかっていた。
これは、親が眼科やメガネ屋さんに僕を幾度となく連れていき、そして難しそうな顔をして帰ってくる姿から、充分に知ることが出来た。
実際、僕自身も、検査の段階で本当に見えないから「見えない」と繰り返し口にしていて、目の前の大人が困った顔をしていることからも「ああ、僕の目は困るんだな」と、漠然と把握していった。

僕の実家は親戚がたくさん遊びに来てくれる、なかなか賑やかな家だったのだけれど。
幼い頃は、何して遊べば良いのか、とても試行錯誤していた。