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アルビノ(アルビニズム)

今年はアート系エンタメ動画を公開しました! #国際アルビニズム啓発デー

6月13日は【国際アルビニズム啓発デー】です。

世界での悲惨な事件から国連により制定された「国際アルビニズム啓発デー」ですが…。

僕は今年も、まだまだ「日本でのアルビノ」について、思いを馳せています。

ところで、今年の僕はというと、いまのところユーチューバーとしての活動を続けているので。

今年はYouTubeで動画を公開しました!

動画は、スマートフォンのスロモ録画で撮影したアートっぽいエンタメ映像で構成し、ナレーションを乗せています。

どうぞご覧ください!

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interview アルビノ(アルビニズム)

【アルビノな僕へ】令和の時代を生きるJKからの柔らかなご質問にお答えします

お元気ですか~?
どうも!僕はアルビノ・エンターテイナー、粕谷幸司です。

今回はTwitterのDMで、アルビノの日本人で36歳・独身男性の僕に、JKからご質問をいただきました。

良かった~。JKから興味を持ってもらえる存在でいられて、良かった~!

課題研究で、人の見た目についての論文を書くことに決め、調べていたところ、粕谷さんのインタビュー記事を見つけ大変感銘を受けましたので、ご連絡させていただきました!
いくつか質問があるので、お答え頂ければ幸いです…。
①粕谷さんはご自分がアルビノであることに対してプラスに受け止めていますが、悩んだことはありませんでしたか?
②アルビノの方に問わず、自分の見た目にコンプレックスを感じている人達に伝えたいことはありますか?
③粕谷さんの様に自分のアイデンティティを生かすために必要なものは何ですか?

これまで十数年くらい、Webメディアなどに積極的に表現・発信をしてきた僕ですので。
インターネット検索が情報収集の初手として当たり前になった現代では、アルビノについて「少し調べてみよう」と思ったら直ぐに僕に辿り着いてもらえるのは、本当に嬉しいことです。

2009年5月 マイフェイス・マイスタイル情報誌 取材時 粕谷幸司
【写真】2009年5月 マイフェイス・マイスタイル インタビュー取材にて

そんな僕ですから…、色んな所で色んな質問に答えていたり、当ブログをはじめ自己表現として色んな所に色んな言葉を残していますけれど。

結果として全部を拾い集めるのは不可能なくらいの量になっていると思いますし(良い意味で!)、年月が経てば思うところや伝えたい言葉や角度が変化していたりもするなあ、と今回ふと思いました。

それに加えて今はStayHomeで時間も有り余っているので!
のんびりたっぷり、ご質問にお答えしてみます~。

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note 再掲載

アルビノ・エンターテイナーという存在について

(この記事は、 粕谷幸司|note に投稿した過去の記事を移植・加筆修正したものです。)

僕は2011年~2014年ごろ、NPO法人マイフェイス・マイスタイルという団体で「見た目問題」の啓発活動をしていたのですが。

それまで、自分の生まれ持つアルビノについて

 生まれつき、体内のメラニン色素を生成する能力が無い(または極端に少ない)遺伝子疾患。
 体毛や皮膚など全身の色が極端に薄い見た目に特徴がある。弱視・羞明など視力が弱いことが多い。

…のような説明をすると。
「あらあ~、かわいそうねえ」
「小さいころは“やっぱり”いじめられたんでしょう?」
「就職も難しいでしょうねえ」
「(生きるの)大変だと思いますが、がんばってくださいね」
と、ほとんど毎回、言われていました。

正直、これがすごく嫌でした。
まるで「普通の人より劣っていますね」と言われているような。
まるで「いじめられるべき存在ですね」と思われているような。
まるで「一緒に働きたくない存在です」と選別されているような。
まるで「幸せに生きられないですよ」と、烙印を押されたような。

アルビノだというだけで、どうしてそんな目で見られるんだろう?と。