【アルビノな僕】久々に自己紹介を考えてみる

見た目問題解決NPO法人マイフェイス・マイスタイルのFacebookライブ アルビノ(アルビニズム)
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突然ではありますが、2月23日(記事作成時では明日)19:00〜、「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイルの動画配信に出ることになりました!
Facebookライブ配信だそうなので、ネットさえ繋がれば誰でも見られます多分。

ところでこの、MFMSさん。本当にお世話になったんですよね…。

出会いは2008年ごろで。共通の知り合いがMFMSさんに「アルビノの面白いやつがいるよ」と、僕のことを紹介してくれたところからだと思います。
…もう15年も前のことなので、ほとんど忘れてしまいましたが(笑)。

「持って生まれたアルビノを武器に、エンタメ活動していきたいんですよね!」
そう語っていた僕を気に入ってくださって、特に2010年ごろからは色んな講演活動とか、情報誌とか写真展とか、ご一緒させていただきました。

また、2011年からUstreamで「ヒロコヴィッチの穴」という配信番組を始めて。
僕も様々な方々とお話させていただいて、とても貴重な経験をたくさんさせていただきました。
(特に、LGBTについて一歩踏み込んで考え理解を深めるきっかけになったりしました…)

そこからしばらく、ヒューマンライブラリー(リビングライブラリー)などもいっぱい参加したりしながら…、行き場のない僕の想いを受け止めてくれて、本当に支えてくれたんです。

本当に、感謝!
と言いつつ、ここ数年は僕の生活が落ち着かなかったこともあり、疎遠になっていましたが…。

先日「面白いコラボ企画にモデルで出てくれない?」的なお誘いをいただきまして、久しぶりにご挨拶をしてきまして。

その流れもありながら今回「久々に『ヒロコヴィッチの穴』にゲストとして出て!」とお声掛けいただきましたので、二つ返事で出ることとなりました。

あらためて考える「自己紹介」

ここまで前置きが長くなりすぎてごめんなさい。

そんなわけで動画配信に出ることになった僕なのですが…。
久々なので、あらためて自己紹介について考えてみることにしました。

というのも…、参考に他の方がゲストとして出ている過去の配信を見てみたのですが。
「その症状について簡単に教えてください」というような冒頭パターンだったんですよねー。

まあ、誰でも見られる動画配信なので、事前知識がゼロの方にもわかるように話すことって、至極当然ですよね!
でも、忘れがちというか…面倒くさくて雑になりがちなのも素直なところ。
かといっておろそかにしていては、伝わるものも伝わらないし、よくわからない人が話しているだけでは、見ている人が楽しめるわけがないので!

よくある定型句から

パッと答えられそうな内容で、自己紹介をまとめてみました。

どうも!
僕は、このアルビノを悲劇にしない
アルビノ・エンターテイナー、粕谷幸司です。

このフレーズは、MFMSにお世話になっていたころに仕上がったものですのでマストで言うとして。

アルビノは…
生まれつき体内に色素が無い、または極端に少ない体質の“遺伝子疾患”です。

これを言わないと始まらないので、欠かせないですよね。
「生まれつき」であること、「色素が無い(少ない)」こと、それが「遺伝子疾患」であること。
その全部が伝えないといけないことなので、必ず伝えることになります。

ここまでが定型句として。
これ以外の情報は、聞く人(見てくれる人)がどこらへんを欲するかによって考えないといけないところですよね。

よく質問されること

必ずしも言わなければいけないことでもないだろうとは思うのですが。
色んな所に出て、取材インタビューなりを受けていると、かなりの頻度で聞かれること、というのもあります。

「どれくらい珍しいんですか?日本に何人くらいいるんですか?」

これよく聞かれます!
でも正直、本当のところはわからないんです!(笑)

別に僕は研究者ではないですし…
アルビノの子が生まれたからといってどこかしらの機関に登録をするようなシステムも無いですから、正確な人数はいまのところ誰にも把握することはできないはずなんですよねー。

ただ、遺伝子の確率と統計的な計算から、おおよその数字を出してくれている方はいて。
僕はその中から「1万〜2万人に1人(と思われる)」という結論を現状の正解(?)としています。

…ただ。
「じゃあ…何千人かはいるんだ。そんなに珍しくもないんだね」とか言われると!
それはそれで違うんですよ!と、切なくなるというか悶々としますね。

人数が少なければ少ないほどレア・希少だからスゴいとか、同じ症状の人がある程度いれば「問題ない」とか、そんなことはないわけです。
この質問と答えにはそもそも数字以上の意味は無いはずで…「すごく少ないね」「意外と多いかもね」から広がるものではないと、僕は思っています。

日常生活で困ることは?

これ…本当に長年、悩んでます。どうしたものでしょうね…?

アルビノは「日焼けが大敵」「弱視」「見た目が目立つ」というような特徴があります。
なので確かに「何も困らないことはない」のですが…。

かといって立ち止まってるわけでもなくて。
日焼けはしないようにして、見えないものは見えないなりに、見た目もある程度適応しながら、生きてきたわけです。

たとえば身長が「平均より低い」人だとしたら…、自分の部屋は「高い棚は置かない」とか「踏み台を使う」とか、自分なりの工夫をして生きていきますよね。
左利きの人も、確かに「右利き用につくられてるモノが使いづらいな…」って困ることもあるとは思いますが、現代では通販で色々買える左利き用グッズを使ったり、まあ面倒くさいと思いながらそれなりにやり過ごしたりして、生きているじゃないですか。

なので、困ることが無いことはないけれど、なんとか工夫したりしてそれなりに生きているので…いつも返答には困るんですよねー。

また「日焼けしなければ大丈夫」「弱視も道具を使えば大丈夫」「見た目も隠そうと思えば隠せたり、受け入れてくれる人とだけ接していれば大丈夫」と…。
ある程度の対応策を身に着けてしまえば大丈夫になってしまうという、絶妙な生きづらさ。

それを説明して「それは大変ですねえ」と同情されようとも思わないし。
そもそもその“困ること”を聞いた人は何をどう思えば良いんですかね…?

それを踏まえてまとめる

ここまでを踏まえて、アルビノの自己紹介をまとめてみますと。

アルビノは…
生まれつき体内に色素が無い、または極端に少ない体質の“遺伝子疾患”です。
日本では1万~2万人に1人と推計されています。
日焼けが大敵」なこと「弱視」なこと、そして「見た目が目立つ」という特性があるので、日常や社会生活で困ることもありますが、工夫や環境を選択するなどして、元気に健康に生きている人も多くいます。

こんな感じでしょうかね!?

もちろんここから、もっと掘り下げていくと…、「日焼け対策はどれくらい?」とか「弱視だけじゃなく羞明・眼振・斜視とかは?」「就学・就職・恋愛・家庭は…?」と、ズブズブ沼っていけるのですが。

ひとまず『アルビノの自己紹介』として定型化しておきたいのは、以上のようなところだと思いました。

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