最新の「見た目問題」本『この顔と生きるということ』発売

2017年の『顔ニモマケズ ―どんな「見た目」でも幸せになれることを証明した9人の物語』(文響社)から2年。

最新の「見た目問題」本『この顔と生きるということ(朝日新聞出版)が発売になりました。
著者は、僕が何かとお世話になったりしているwithnews(ウィズニュース)の岩井さん。
新聞記者として、息子が「見た目問題」当事者の父親として、丁寧に取材を重ねて書かれた渾身の一冊のようです。

アルビノ・エンターテイナーこと僕は、第5章「見た目を武器にする」の幕開けを飾る感じで、僕が生きてきた過去から現代への流れと未来への兆しを、ネタ要素をしっかり盛り込んでインタビューされています。

アルビノとしては、僕こと粕谷幸司(@96mouse)のほかに、神原由佳さん(@y_kambara)、アルビノ・ドーナツの会の薮本舞さん、伊藤大介さん、日本アルビニズムネットワーク – JANでもお馴染みの矢吹康夫さん(@yabukiya03)が登場しています。

ぜひ、読んでみて感想を僕や岩井さんにお送りください~。

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日本人のアルビノ(35歳・男性) 2018年夏の丸刈り坊主[Buzz cut]

日本人 アルビノ 表現者 エンターテイナー 男性 ボウズ

日本人アルビノ・エンターテイナー:粕谷幸司

New Key visual 2018 SUMMER 公開します。

新しく、これまでに無かったビジュアルへの挑戦です。

アルビノ 日本人 男性 エンターテイナー 表現者
アルビノ・エンターテイナー:粕谷幸司

[アルビノとは]
先天的にメラニンが欠乏する遺伝子疾患、つまり生まれつき体内にメラニン色素がない(またはほとんどない)症状。
疾患それ自体はアルビニズム (albinism) という。

アルビノ 白い肌 髪の毛 まつ毛 眉毛
生まれつきメラニン色素がなく全身が白い

日焼け対策、弱視・眼振・斜視・羞明の対応、そして「見た目問題」など考えることは多々あるが、楽しく生きていくことに何ら問題はない

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子供がその見た目で苦しい思いをしている…と思い苦しみを抱える親御さんへの言葉

どうも!ご覧いただきありがとうございます。
アルビノ・エンターテイナー、粕谷幸司です。

今回は、こういったメールをいただきました。

はじめまして。
2018年5月29日の朝日新聞を拝見し、ご連絡しました。
「見られているという見えない圧」は、ここ最近の娘を見てまさに感じていたことでした。と言っても、娘はアルビノではありません

生まれつきかなり目立つ症状があり、物心ついた頃から人と違うので嫌がるようになり、今では隠さないと安心できなくなりました。
それに加え、数年前から別の症状にもなり、現在治療中ですが見た目が痛ましいのです。
医師から日光とプールが良くないと言われ、どこまで配慮すべきかわからなくなってきています。お友達と思い切り外遊びできないストレスも大きいと思います。

この春、手術をしたのですが、その後からチックのような症状が出始め、首や肩がこると動かしてばかりいるのですが、小さな体で無意識に圧を受けているように思えてなりません

ネットの記事もいくつか拝見しましたが、粕谷さんのお母さまはとてもすばらしいなと思います。私は、「あなたにはたくさんすてきなところがあるから、隠す必要はないんだよ。堂々として」と伝えてますが、できるわけもなく。
時々「どうして私はこうなの?」と泣かれると、胸が張り裂けそうなほどつらく、私も泣いてしまうのです。
まだ小学校低学年。世間の視線をこれから浴びていく娘に響くお言葉、おすすめの本をご教示いただければ幸甚です。

今までどこかに誰かに聞いてほしかったこの事は、悩みの本質をわかってもらえないと思い、結局打ち明けられませんでした。
粕谷さんの記事を拝見し、この方にならどうしても聞いてほしいと強く思い、不躾ながらご連絡した次第です。

ご多忙ななか大変恐縮ですが、私たち親子にひと言いただけましたら大きな励みになります。よろしくお願いいたします。

※病名など原文ママの引用は、特定が容易なためご容赦いただきますようお願いします。

ご希望がありましたので、症状名などは伏せさせていただきましたが…、まずは世界でウチだけと思わないで大丈夫だと思いますよ。
マジョリティと比較して、確かにマイノリティなのだとは思いますが、たぶんきっと、あなただけではありません。

こうして、症状が違う僕にも、何かしら共感するところがあってご連絡いただいているので、たぶんきっと、この世界にはわかり合える人たちがいますっ。

さて。少し長くなりますが、響くお言葉、おすすめの本について、考えてみたいと思います。

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