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note 再掲載

アルビノ・エンターテイナーという存在について

(この記事は、 粕谷幸司|note に投稿した過去の記事を移植・加筆修正したものです。)

僕は2011年~2014年ごろ、NPO法人マイフェイス・マイスタイルという団体で「見た目問題」の啓発活動をしていたのですが。

それまで、自分の生まれ持つアルビノについて

 生まれつき、体内のメラニン色素を生成する能力が無い(または極端に少ない)遺伝子疾患。
 体毛や皮膚など全身の色が極端に薄い見た目に特徴がある。弱視・羞明など視力が弱いことが多い。

…のような説明をすると。
「あらあ~、かわいそうねえ」
「小さいころは“やっぱり”いじめられたんでしょう?」
「就職も難しいでしょうねえ」
「(生きるの)大変だと思いますが、がんばってくださいね」
と、ほとんど毎回、言われていました。

正直、これがすごく嫌でした。
まるで「普通の人より劣っていますね」と言われているような。
まるで「いじめられるべき存在ですね」と思われているような。
まるで「一緒に働きたくない存在です」と選別されているような。
まるで「幸せに生きられないですよ」と、烙印を押されたような。

アルビノだというだけで、どうしてそんな目で見られるんだろう?と。

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魅力的な人たちが魅力的なまま自分らしく生きていける社会の実現につながるのかも知れない写真展「無自覚なボクが、いま言いたいこと」プロジェクト

顔や身体に生まれつきアザがあったり、事故や病気によるキズ、ヤケド、脱毛など、先天的や後天的な「見た目(外見)」の症状がある人たちが、その「見た目」ゆえに日々ぶつかりやすく、抱え込みやすい様々な問題を「見た目問題」と名づけ、「見た目問題」解決にむけて活動をしているNPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)が2020年1月、面白そうなプロジェクトを展開しています。

写真展「無自覚なボクが、いま言いたいこと。 I know that I know nothing.」 – LE DECO(ルデコ)ギャラリー・ルデコ より

写真展
「無自覚なボクが、いま言いたいこと。
I know that I know nothing.」


スタジオ ・ブルームルーム 冨樫 東正 本田 織恵
NPO法人マイフェイス・マイスタイル

会期:2020年1月14日 (火) ー1月26日 (日) 11:00-19:00
(最終日17:00まで・月曜休廊)
入場無料

「無自覚なボクが、いま言いたいこと。」
というタイトルの「見た目問題」当事者を表現した写真展を開催するそうなのですが。
その写真展を応援するためのクラウドファンディングが展開されています。

「無自覚なボクが、いま言いたいこと」写真展プロジェクト – CAMPFIRE (キャンプファイヤー)

写真展についての詳細や強い思いは、このクラウドファンディングのページ上に綴られているので、ぜひご覧くださればと思います。

今回、この写真展に僕は登場はしないのですが。
NPO法人マイフェイス・マイスタイルの代表:外川浩子さんの実弟で、プロジェクトオーナーの同団体チーフ:外川正行さんの文章が、良い感じだな~と思ったので拙ブログで紹介させていただきます。

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albino cafe on YouTube アルビノ(アルビニズム)

【YouTube】眼振と斜視を実際に見てもらいましょう【動画】

どうも~っ。
昭和の時代に生まれ、平成の時代を生きたアルビノ!
アルビノ・エンターテイナー、粕谷幸司です。

チャンネル登録・高評価・コメント、ありがとうございます~っ。

アルビノの瞳 眼振と斜視

アルビノの人は弱視であることが多く、関連して眼振斜視といった眼の症状を持っていることも多いのですが。
それらはなかなか、実際に会って、よぉく観察してみないとわからない現象だなぁ、とも思ってまして。

アルビノ関係でお会いする方にも「すみません…、目、見ても良いですか?」と言われた経験も多い僕ですが、なにせ恥ずかしいし、男性でも女性でも、なんかドギマギしてしまったことがかなりありましたので。

僕のYouTubeチャンネルで、ド直球の動画を上げました。