アルビノの子を預かってくれる幼稚園や保育園の先生へ

先日、とても素敵なメールをいただいたんです。
それは…、僕の幼稚園のときの担任の先生から…!

アルビノ関連のサイトをたまたま見ていたら、僕が出てきてびっくりした!とのこと。

覚えてないかと思いましたが、私にとって忘れられない園児さんです。可愛くてたまらなかったですよ。

いやはや…、嬉しいですねえ~!

アルビノ 幼稚園児 粕谷幸司

正直なところ、30年前の幼少期のことなので記憶はほぼ皆無ですが、たぶん、とてもたくさんお世話になったんだろうな~と。
当時は今のように、インターネットで豊富な情報を手に入れることもできなくて、 ご苦労もいろいろとおかけしたんじゃないかな~…と。

アルビノは古より存在する遺伝子疾患なので、シンプルに言うと過去もこれからも必ず生まれてきますし(確率はとても低いですが)、その子らも当たり前のように幼稚園や保育園に通うことがあるわけです。

これも大切なご縁ということで。
これからアルビノの子を預かる(かも知れない)幼稚園・保育園の先生方に向けて、大切なことをまとめておきます。

あ、これからアルビノの子を幼稚園や保育園に預ける親御さんにも、参考になると良いな~と思います。

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アルビノの「弱視」とは何なのか。できるだけわかりやすく説明してみます。

生まれつき体内にメラニン色素が無い(またはほとんど無い)アルビノの僕らは、弱視であることが多いです。
弱視 | 日本弱視斜視学会

少し昔に、そうして僕はアルビノの視力の弱さ・見えづらさを説明するのをやめた | ハフポストという記事を自分で書きましたが。
それからも人から「どれくらい見える(見えない)の?」「なんでメガネやコンタクトレンズで見えるようにならないの?」と聞かれるたび、パシッと説明できないのが、どうにもモヤモヤしていたんですよね…。

そんなわけで、自分のモヤモヤを解消するべく…、そして同じようにややこしい説明が面倒くさくてモヤモヤする人もいるんじゃないかと思い、できるだけわかりやすく説明をしようと決めました。

アルビノだと、なぜ弱視なのか?

低視力によるピンボケ状態 | 日本アルビニズムネットワーク – JAN
このページを参照するとわかるのですが、ちょっと小難しいので…要約しました。

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「アルビノで弱視の僕は…」幼い頃から かくれんぼ などの遊びが好きにならなかった

物心ついた頃にはもう、自分の視力が周りの人よりだいぶ弱い、ということを認識していた。

僕が生まれたのは昭和58年。
「テレビを見てると目が悪くなる」と強く言われていた時代。

テレビが大好きだった僕は、夢中になるあまり本当に“くっつくほど”画面に近づいてテレビを見ていた。
「離れて見なさい」とは言われていたけれど、僕にはもう「離れたら見えないじゃん」ということは理解できていた。

また、アルビノ、弱視なんて言葉は知らなくても、自分の目はメガネをしても周りの人と同じように見えるようにはならないんだ、とも、漠然とわかっていた。
これは、親が眼科やメガネ屋さんに僕を幾度となく連れていき、そして難しそうな顔をして帰ってくる姿から、充分に知ることが出来た。
実際、僕自身も、検査の段階で本当に見えないから「見えない」と繰り返し口にしていて、目の前の大人が困った顔をしていることからも「ああ、僕の目は困るんだな」と、漠然と把握していった。

僕の実家は親戚がたくさん遊びに来てくれる、なかなか賑やかな家だったのだけれど。
幼い頃は、何して遊べば良いのか、とても試行錯誤していた。

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