「アルビノで弱視の僕は…」幼い頃から かくれんぼ などの遊びが好きにならなかった

物心ついた頃にはもう、自分の視力が周りの人よりだいぶ弱い、ということを認識していた。

僕が生まれたのは昭和58年。
「テレビを見てると目が悪くなる」と強く言われていた時代。

テレビが大好きだった僕は、夢中になるあまり本当に“くっつくほど”画面に近づいてテレビを見ていた。
「離れて見なさい」とは言われていたけれど、僕にはもう「離れたら見えないじゃん」ということは理解できていた。

また、アルビノ、弱視なんて言葉は知らなくても、自分の目はメガネをしても周りの人と同じように見えるようにはならないんだ、とも、漠然とわかっていた。
これは、親が眼科やメガネ屋さんに僕を幾度となく連れていき、そして難しそうな顔をして帰ってくる姿から、充分に知ることが出来た。
実際、僕自身も、検査の段階で本当に見えないから「見えない」と繰り返し口にしていて、目の前の大人が困った顔をしていることからも「ああ、僕の目は困るんだな」と、漠然と把握していった。

僕の実家は親戚がたくさん遊びに来てくれる、なかなか賑やかな家だったのだけれど。
幼い頃は、何して遊べば良いのか、とても試行錯誤していた。

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アフリカでアルビノの人たちが理不尽に殺害される事件のテレビ

アルビノに関する問題としては、ネット上でもう凄く有名な件なのですが、
ついに、日本テレビ『ザ!世界仰天ニュースで扱われるんだそうです。

【世界にはこんな現実と闘う人たちがいる】

中央アフリカ東部にある国タンザニア連合共和国。
今、この国はある大きな問題を抱えている。
「アルビニズム(またはアルビノ)」という、生まれつきメラニンを生成する能力が無く体毛や皮膚が白くなる遺伝子疾患を持って生まれてくる人たちを、殺害、または腕や足を切り落とし売買するという残虐な事件が後を絶たないのだ。

僕はかつて、
[アルビノ]恐ろしい事件が、まだ世界には実在するって。
アフリカで“今でもまだ”呪術師に差し出すためにアルビノに手をかける事件が。
…というような記事を書きましたが。

少しずつ情勢は変わっていっているものの、まだまだ問題が解決していない現実が大きすぎるようで。

担当の方から連絡があって、取材協力をちょこっとだけしまして、
僕の写真も資料として、ちょこっと提供させてもらいました。

日本テレビ『ザ!世界仰天ニュース
【3月30日(水) 夜7時~】
衝撃事件&インパクト映像 本気で考えよう 4時間10分スペシャル
(第一部:19時~21時40分、第二部:21時43分~23時10分放送)

アルビノの日本人として写真提供しただけなので、写っても数秒かとは思いますが…。
ひとまず、見てみてくださいませ。

[日本・関東のアルビノ当事者・ご家族コミュニティ]
日本アルビニズムネットワーク – JAN

アルビノ当事者の会といえば、東のJANと西のドーナツ

アルビノを知って

先日、関西テレビの『スーパーニュース アンカー』内の特集コーナーにて。
「アルビノを知って」という内容が放送されたそうです。

「2012年5月15日放送の18時台の特集/バックナンバー」(当時掲載されていた内容より)

彼女は体の中でメラニン色素を十分につくることができない、
「アルビノ」という症状とともに生きています。
肌や目の色素が薄いことで人よりも日焼けをしやすかったり太陽の光がまぶしかったりしますが、日常生活に大きな支障はありません。
しかし様々な偏見や誤解がつきまといます。

報道特集ですし、この切り口からの取材では「白い髪などの外見のために受ける偏見や誤解」が話題の中心になってしまうのは、まぁ致し方なしと思いますし。
実際、彼女たちが生きてきた「現実」がそこにあるので、やんややんや言うことじゃない、と思いながら。

バックナンバーに掲載されている文章を読む限り、とても丁寧に作られた放送だったように思えて、少し安心しました。

「いじめはないけど確かにいじめはないけど、なんで仲良くなれないのかなって思っていました」

このあたりのコメント、秀逸ですよねぇ…。

アルビノを知って

学校で、いじめられるかどうか、とか。
視力として、どれくらい見えているのか、とか。
アルバイトや就職はできないのか、とか。

そのあたりは、実に個人差が幅広くあると思うんです。
僕は、僕の人生では、アルビノが理由でいじめられたこともないし、視力もまぁまぁ「生活できるくらい」ではあるし、アルバイトも就職もしたことがあるし…、

だから、アルビノの当事者や親友・兄弟、アルビノの子供が生まれた親御さんたちが、もしアルビノについて何か不安があったら。
“いろんな当事者の、いろんなアルビノらしい生き方”を知ることが、一番いい。

改めて、この特集(のバックナンバー記事)を見ながら、そんなことを思いました。

…。

今回の主役となった彼女が語った「私の居場所」。
その、本当の意味での大切さを、再認識したなぁ…。

【関東のアルビノの会】 日本アルビニズムネットワーク – JAN
【関西のアルビノの会】 アルビノ・ドーナツの会ホームページ