子供がその見た目で苦しい思いをしている…と思い苦しみを抱える親御さんへの言葉

どうも!ご覧いただきありがとうございます。
アルビノ・エンターテイナー、粕谷幸司です。

今回は、こういったメールをいただきました。

はじめまして。
2018年5月29日の朝日新聞を拝見し、ご連絡しました。
「見られているという見えない圧」は、ここ最近の娘を見てまさに感じていたことでした。と言っても、娘はアルビノではありません

生まれつきかなり目立つ症状があり、物心ついた頃から人と違うので嫌がるようになり、今では隠さないと安心できなくなりました。
それに加え、数年前から別の症状にもなり、現在治療中ですが見た目が痛ましいのです。
医師から日光とプールが良くないと言われ、どこまで配慮すべきかわからなくなってきています。お友達と思い切り外遊びできないストレスも大きいと思います。

この春、手術をしたのですが、その後からチックのような症状が出始め、首や肩がこると動かしてばかりいるのですが、小さな体で無意識に圧を受けているように思えてなりません

ネットの記事もいくつか拝見しましたが、粕谷さんのお母さまはとてもすばらしいなと思います。私は、「あなたにはたくさんすてきなところがあるから、隠す必要はないんだよ。堂々として」と伝えてますが、できるわけもなく。
時々「どうして私はこうなの?」と泣かれると、胸が張り裂けそうなほどつらく、私も泣いてしまうのです。
まだ小学校低学年。世間の視線をこれから浴びていく娘に響くお言葉、おすすめの本をご教示いただければ幸甚です。

今までどこかに誰かに聞いてほしかったこの事は、悩みの本質をわかってもらえないと思い、結局打ち明けられませんでした。
粕谷さんの記事を拝見し、この方にならどうしても聞いてほしいと強く思い、不躾ながらご連絡した次第です。

ご多忙ななか大変恐縮ですが、私たち親子にひと言いただけましたら大きな励みになります。よろしくお願いいたします。

※病名など原文ママの引用は、特定が容易なためご容赦いただきますようお願いします。

ご希望がありましたので、症状名などは伏せさせていただきましたが…、まずは世界でウチだけと思わないで大丈夫だと思いますよ。
マジョリティと比較して、確かにマイノリティなのだとは思いますが、たぶんきっと、あなただけではありません。

こうして、症状が違う僕にも、何かしら共感するところがあってご連絡いただいているので、たぶんきっと、この世界にはわかり合える人たちがいますっ。

さて。少し長くなりますが、響くお言葉、おすすめの本について、考えてみたいと思います。

“子供がその見た目で苦しい思いをしている…と思い苦しみを抱える親御さんへの言葉” の続きを読む

弱視で日焼けしたくないアルビノの僕は幼少期から物語の世界が好きだった

ど~も、こんちわ!

Project One-Sizeというユニットで、インターネットラジオ(Podcast)を配信して12年。
アルビノ・エンターテイナー、粕谷幸司です。

そのPodcastの方になのですが、こういったメールをいただきました。

いつも配信を楽しみにしています。
少し前に、粕谷さんのブログを読ませていただいて、気になる事があったのでメール致しました。
粕谷さんは弱視のため、幼少時代にかくれんぼはしなかったという内容でした。
日焼けもご法度だと思うので、外遊びは あまりしなかったという事ですが、粕谷少年が熱中していた遊びは何ですか?
きっと粕谷さんならではの遊びがあったと思うので、面白い遊び方や変わった遊び等があったら、ご紹介いただけないでしょうか。
宜しくお願いします。

Podcastの方に来てるのを当ブログKASUYA.netで…というのはイレギュラーかとは思いますが、内容がブログの内容についてということもあり、こちらにて~。

ということで今回は、アルビノの少年が幼少期どんな遊びをしていたか、ですね~。

“弱視で日焼けしたくないアルビノの僕は幼少期から物語の世界が好きだった” の続きを読む

アルビノの子を出産して家に迎え入れるにあたり準備する環境とは

いつもどうもです。
アルビノ・エンターテイナー、粕谷幸司です。

こういったメールをいただきました。

はじめまして。
アルビノで検索した結果、粕谷さんの当サイトに辿りつきました。
子供が生まれた時から髪の毛が真っ白な状態であり、両親ともに黒髪であることなどから念のために大きな病院に搬送して検査をした結果、白皮症の疑いありとの診断をうけました。
正直、あまり知識がなく、今後どのように育てていってあげればいいか分からない中、ネットで色々調べて粕谷さんに現在連絡を取らせて頂いてます。
まず最初に教えて頂きたいのですが、子供と家で快適に過ごすにあたり、どのような環境にしてあげるべきでしょうか?
調べた情報によると、光にあまり強くないとのことなので、お住いの家で粕谷さんご自身がどのような工夫をして暮らしてらっしゃるかなど教えて頂けますと大変助かります。
突然の連絡となってしまい、またこのような長文で申し訳ございません。
どうぞよろしくお願いします。

まずはおめでとうございまーす!
アルビノの赤ちゃん。
ご心配は多いのでしょうが、きっと可愛くてしかたない感じになっていくと思います。

さて今回は、生まれたばかりのアルビノの赤ちゃんを家に迎え入れるにあたり…、ですね。

“アルビノの子を出産して家に迎え入れるにあたり準備する環境とは” の続きを読む

[スポンサードリンク]